Updates
|
Update 12-10-2000 Intussen is het zeker een half jaar nadat ik het verhaal heb geschreven. Het probleem of afwijking zoals de artsen het noemen heet Arnold Chiari Malformatie ..................... Maar hoe je het ook noemt,voor mij was het hel! Na zijn thuiskomst was hij angstig en vooral bang voor alles wat met dokters te maken had. Hij voelde zich niet goed en ik had de instelling om zo eerlijk mogenlijk te zijn tegen mijn kind.Ik weet niet of dat altijd wijsheid is! Maar elke keer als mn kind stil staat omdat zijn benen niet werken, wat moet je dan? zeggen dat je het ook niet weet? Tussen hangen en wurgen in ga je door met heeeeel veel tranen 's nachts.... en je maar groot houden als je kind in de buurt is. Niets was meer zeker en WAT moest je verwachtten. Ging het snel of ging het langzaam,hoe moest je het nu verwerken als je niet meer weet wat je kan verwachtten? Langzamer hand gaat je wennen aan t idee en niet dat je het accepteerd maar het wordt"gewoon" Het opkruipen van de trappen en de zielige blik achterom!! Maar ik heb een periode gehad dat ik het niet meer kon, als zijn zielige gezichtje weer mijn richting opkeek deed het zo pijn dat ik ook mijn gezicht omdraaide,Ik KON het niet meer zien,ik had het helemaal gehad! Ik vondt dat hij toch wel erg hard achteruitging en na aandringen in t ziekenhuis kreeg ik toch de harde waarheid. Het was over,zomaar ,ineens,OVER?! Ik kon t niet bevatten,maar waarom en hoe,ik snapte er niets van! Hoe kon t nou over zijn en toch achteruit gaan................ Ik heb daar een hele lange tijd over gedaan om antwoord te vinden op die vragen. Uiteindelijk hield ik het niet meer en belde weer het ziekenhuis. Oh alsjeblieft leg het mij uit!! Het bleek dus dat ze eigenlijk een beetje te laat waren,zijn hersens hadden klemgezeten en daardoor waren alle functie's van zijn kleine hersenen beschadigd. De motoriek zou nog wel verder achteruitgaan........en de rest ook! Wat moet je dan?Een operatie,riskant of niet is allang niet meer de optie..........ze waren al te laat met hun ontdekking. ach positief gezien!......Het kan niet nog meer aanrichten,en misschien nemen andere hersensdelen de functies wel een beetje over! Je moet voorzichtig optimistisch zijn....maar niet teveel. Hij valt nu heel langzaam terug en hij heeft zn pieken en dalen. Soms heeft hij een werelddag en dan gaat alles best wel lekker. Maar de dagen dat het niet goed gaat is hij zo ongelukkig........ dat hij huilend in slaap valt en weet ik ook niet meer wat ik moet zeggen om hem te troosten............ Annette |
Update
31-10-2000 Eigenlijk is het nu gewoon de nota opmaken.... WAT heeft het gekost? Tijd kan een hoop bepalen dat heb ik gemerkt. Een tijdje terug was ik bij de oogarts en daar werd toch wel een beetje bezorgd naar zijn ogen gekeken.....vreemde afwijking dit en raar dat....!Eigenlijk werd ik er helemaal gek van en heb gewoon stug niets gevraagd,het was al zo'n troep vanbinnen. In gedachte had ik zoiets dat de artsen altijd wel interessant over wilde komen en dat ik mij er niets van aantrok! Beetje struisvogelpolitiek misschien,maar af en toe wel lekker om te doen! Maar gisteren ben ik voor controle terug geweest en hoorde toch hele fijne dingen(toen ging ik wel vragen stellen) De afwijkingen waren sterk verbeterd en zijn rechteroog was wel nog steeds slechter,maar ik stond toch te bibberen van blijdschap. Ach het is maar iets en het geeft toch hoop........als die ogen bijtrekken,misschien dan ook...................? Kleine dingetjes die ik in mijn hoop wel verkeerd ziet maar had hij gisteren nou niet een best vloeiend gesprek met mij in de bus,waarbij ik toch wel van verbazing mijn wenkbrauwen van optrok? En ja....................De laatste tijd heeft hij wel erg weinig medicijnen nodig tegen de pijn...!!!! MMMMMM............................. HOOP? JA!!! Best wel!!!! Ik bekijk alles gewoon lekker per keer,maar wacht ik op mijn wondertje? Ik wel! Ach zijn motoriek is sterk wisselend maar af en toe laat hij toch geweldige dingen zien bij therapie!!! Misschien he! Heel misschien?.......................................................... Annette |
Update 25-01-2001 Een nieuw jaar,een nieuw begin? Wie zal het zeggen! Ricardo heeft zijn pieken en dalen,nog steeds,maar zijn medicijnen neemt hij nauwelijks in al heeft hij toch nog wel pijn. Pijn in zijn benen vooral en heb daarvoor toch wel de huisarts geraadpleegd. Ze wilde toch voor de zekerheid heupfoto's maken en al met mn hart in mn keel ben ik dat maar gaan doen.Onderweg al peinzend......wat als? Ik heb dat maar gauw van mij afgezet met het idee dat daar best nog wel wat mee te doen is en zo kwam ik dus aan in het ziekenhuis! De foto's werden genomen en ik moest wel even wachten of ze gelukt waren.Nou ze waren gelukt maar ze wilde toch nog wel een paar foto;s erbij.Ik hing gelijk in die arts z'n keel............jullie hebben wat gezien anders nemen jullie geen andere foto's.........ik bombardeerde die arme man helemaal!Hij liet echter helemaal niks los maar ik was wel bang,toch wel! Ik moest nog een paar dagen wachten op de uitslag,maar als ik belde,kreeg ik te horen"de uitslag is nog niet binnen". Gek werd ik ervan!Maar uiteindelijk kwam dan toch de verlossende uitslag"Alles was goed!!!" Ach eigenlijk heb ik toch stiekem zitten huilen van opluchting.Maar WAAR kwam dan toch die heftige pijn vandaan. Nou het antwoord is waarschijnlijk toch dat zijn spieren enigszins wat aan t herstellen zijn............... Oh ik hoop het zo he? Zijn ogen waren ook wel weer verbeterd en ach.........er zijn toch wel een paar blijvende beschadigingen en moet hij een bril,maar toch... Hij krijgt binnenkort een driewielfiets en oh wat verheugd hij zichzelf daarop,ik ook stiekem,want tijdens het aanmeten glom hij vreselijk en reed vrolijk zijn rondjes.......zo'n gezichtje is echt goud waard!!! Ik weet niet wat alles verder gaat brengen.Hij heeft nog pijn en af en toe hele slechte dagen,maar alles wijst er toch op dat hij wel vooruit gaat,langzaam.........maar vooruit.Zijn cesartherapeut heeft dat ook heeeeeel voorzichtig op papier gezet na haar laatste test. Maar het blijft koffiedik kijken ,zeker nu hij in zijn puberteit schijnt te zitten,en dat is echt niet alles.Zijn broer zit er ook middenin en twee van die pubers..............ik heb soms stiekem meelijde met mijzelf. Maar ik wacht af en heb voorzichtig toch wel hoop,nog steeds,misschien wel meer!!! Liefs Annette |
22-02-2001 We zijn weer een poosje verder en hoe positief ik ook ben,ik kamp nu best wel met frustraties. Elke dag ,en zeker de laatste twee weken zie ik hoe moeilijk hij loopt.Het raarste is eigenlijk wel dat zijn motoriek volgens de therapeut niet achteruit gaat. Oke,dan zou ik spoken kunnen zien,tuurlijk kan dat na alles wat er is gebeurd. Maar ik ben niet de enige die het ziet,helaas! Ik heb best nog wel hoop maar iets in mij zegt toch dat er iets aan de hand is. Lijkwit elke dag,pijn hier en pijn daar,slecht lopen,ik kan niet echt zeggen dat het allemaal bemoedigend is. Volgende week moet ik naar t ziekenhuis en ik zal zeker vertellen dat ik mij toch best ernstige zorgen maakt. Misschien is het zijn drain,maar misschien is het toch weer terug. Die angst is best groot. Maar ik laat mij niet gek maken door mijn eigen gedachtes,en ga gewoon door zoals elke dag. Ric is moeilijk,zit zichzelf in de weg en ik? Ik weet het vaak ook niet meer wat te doen of wat te zeggen. Ik ben gewoon moeder met mijn tekortkomingen en beperkingen,maar zeker met gevoel en verdriet. Liefs Annette |
even een korte update.............
Ricardo is uit zijn krachten gegroeid,met name in de benen Schijnt zowieso bij knullen op deze leeftijd veel voor te komen IK BEN OPGELUCHT! Met extra therapie moet het beter gaan gelukkig............... Liefs Annette |
update mei 2001-05-31 Hoi Ric had GEEN spina ,daar zit zijn defect te
hoog voor Met andere woorden,ik laat het aan hem om te
bepalen wanneer Wow.soms kan ik het zelf niet eens bevatten
Liefs allemaal van een hele blijde en opgeluchte Annette
|
Update september 2001 Ik zag pas later dat deze update niet toegevoegd was Na de laatste ontdekking van het te weinge hersensvocht is het een tijdje hetzelfde gebleven,alhoewel.....zijn pijnen werden steeds meer en steeds heftiger...ondanks de vele pijnstillers(diclofenac en paracetamol) gilde hij het 's avonds vaak uit van de pijn. Ik zie hem nog liggen....snikkend in zn bed ....armen over zijn hoofd en maar jammeren.......oooooh mamma t is 11 oooooh mamma t is 11.......en we gingen maar tot 10.....dan breek je hart! Elke dag......pijn......pillen.....en nog pijn...en t gezichtje....vertrokken......van pijn...en verdriet....en frustratie.......oh...hij was t helemaal zat...en ik kon niet meer.... Ik heb uiteindelijk het ziekenhuis gebeld......het verteld......en gevraagd om een oplossing.......een operatie.........toch wel? Heel erg bedenkelijk was zij erover....en terecht denk ik wel,want je haalt niet zomaar een hoofdje open....al zijn de klachten nog zo erg..... Met een beetje druk en Ricardo zijn vertrokken gezichtje besloten ze eerst een drukmeting te doen! Huh? Nooit van gehoord........maar het was dus de bedoeling om een dunne naald zijn hersens in te brengen onder narcose en die te plaatsen op een plek in de hersenen waar ze het vocht en de druk goed konden meten... Nou het was niet zo gezegd zo gedaan.....het
was vreselijk voor hem. Dan op de IC liggen met een teletubbie ding op je hoofd.....die best wel pijn doet ...beetje ... Maar de verpleesters en verplegers waren geweldig lief voor hem en ze trokken hem er echt wel doorheen.... De drukmeting was nogal schommelend bleek later
en daaruit konden ze toch wel opmaken dat er iets niet helemaal lekker
zat.maar er waren niet echt klassieke verschijnselen van overdrainage....dus
mmoesten ze toch gokken Nou.........Dit heeft hem emotioneel echt vreselijk
genekt. De drain was oud...en ze hebben hem vervangen Na de operatie....en dag erna al....nog geen 24 uur..mocht hij naar huis....maar echt niet zomaar hoor....ik heb eerst hele duidelijke eisen gesteld anders hadden ze het echt kunnen vergeten.....ik had hem echt niet meegenomen.........ik neem geen risico's. Hij had het heel zwaar thuis Hoewel hij zich in t ziekenhuis helemaal de
man vond...was t thuis ineens een ingezakt klein mannetje....helemaal
op...... We hebben wel een mooie pet gekocht voor hem.....zoor
zijn verzameling! Annette ps Voor foto's van de ingrepen klik hier De foto's echter kunnen wel schokkend zijn
|
Update 14 februari 2002 Het is Valentine! Zijn geestelijke toestand laat toch af en toe
wat te wensen over ,hij kan nog steeds niet achter zich laten wat er
is gebeurd en t laat nog steeds erge diepe sporen na! Ik maak mij er wel zorgen over want pas is
t grote woord gevallen dat hij naar voortgezet onderwijs zou moeten,maar
ik raak er echt van in paniek Maar de school.......daar lig ik nou echt wakker van en heb dat ook tegen de school gezegd en ik probeer toch een jaartje respijt te krijgen voor hem omdat ik toch bang ben dat zijn geestelijke toestand zal verslechteren door de grote verandering Eerlijk gezegd heb ik niet alleen dat jaartje
nog hard nodig maar ook hij Annette |
Augustus 2002 We zijn weer een paar maanden verder en aangezien
ik problemen had met mn site kon ik niets uploaden. Ik heb de kleur iets veranderd en hoop dat
het nog te lezen is...... Na alle onderzoeken die weer vooraf zijn
gegaan aan de schoolkeuze bleek dat hij zwakbegaafd is...best wel
slikken voor mij...Ik heb dingen in de papieren gelezen waar ik graag
mn ogen voor sluit. Hij hakkelt en stottert ....... Heel erg positief.....dacht ik.....maar nadat
we hadden gesproken over een verlenging volgend jaar...werd er eerst
even foto's gemaakt.....wat een teleurstelling.....hij heeft nauwelijks
ruimte over dus hij red dat niet eens volgend jaar. Het is op zich een korte ingreep...maar hij ziet er als een berg tegenop...de buikwond is namelijk nogal pijnlijk vind hij. Nou....we zien het wel....het duurt nog twee maanden (zucht) Annette |
Augsutus (eind) Er zijn nog niet eens twee weken verstreken
na het laatste bezoek aan t ziekenhuis of t ging weer eens niet zoals
gepland Zo gezegd zo gedaan.ik ben in de auto gestapt
en naar t ziekehuis gegaan Het was dus weer spannend..... Foto's van deze ingreep klik
hier |
November 2002 Het is al weer een tijdje terug , maar duideljk
is toch wel geworden dat hij terdege schade heeft ondervonden van
zijn gebrek aan hersensvocht. Zijn spraak is slecht en zijn geheugen
doet ook niet erg zijn best meer. Heel frusterend voor hem eigenlijk
en dan samen met de puberteit word je er niet vrolijk van. In zijn
hoofd spookt het erg. Ik kan soms geen hoogte van hem krijgen en soms
is hij ronduit agressief. Nu kan ik hem nog de baas en ik probeer
ook alles om dat zo te houden eigenlijk Maar goed.....in ieder geval geen rare complicaties deze keer dus dat gaat in ieder geval wel lekker Liefs Annette en Ricardo |
Januari 2003 We zijn intussen weer een paar maandjes verder
en alles lijkt iets beter te gaan.....Ricardo krijgt volgende week spraakles
omdat ik toch mij zorgen maak over zijn spraaktaal probleem die hij
heeft. De arts vond het raadzaam toch te proberen met logopedie,dus
gelijk een afspraak gemaakt. Het liedje wat ik op de achtergrond heb gezet,is op het moment zijn liedje......die doet hem denken aan zijn opa....die hem zo dierbaar was.......zijn steun en toeverlaat.....ach arm kind...kon ik maar iets voor hem doen om dit verdriet weg te halen.......maar helaas..........helaas........ Annette |
Juni 2003 Er is alweer een geruimte tijd gepasseerd
na de laatste update. Annette
|
Juni 2003 (2) Het is nu ruim twee weken later sinds mijn
laatste update..niet echt veel tijd tussen maar goed.....wou nog even
wat kwijt.
Annette |
November 2003 We zijn inmiddels een paar maanden en vele
bezoeken naar de orthodontist verder. De school waarop hij zit gaat ook al met pieken
en dalen....hij heeft t er wel naar zijn zin hoor.meestal dan, maar
er is wel duidelijk geworden dat hij ontzettend traag is met het verwerken
van informatie....en dat er later zeer zeker gekozen zal worden voor
begeleidend werken en wonen. Hij is wel intussem begonnen met de cursus nee zeggen.....nou.....tegen mij heeft meneer er geen problemen mee maar echt vooruitgang zi eik nog niet. Misschien als het hele traject gevolgd is...we wachten wel af. Deze zomer is hij voor het eerst op vakantie
geweest met kinderen die " anders" zijn. ! |
Update Hallo Annette
|
Update november 2004 Hallo Na een half jaar eindelijk weer een update.............en wat was deze heftig ( het half jaar) Het werd steeds duidelijker hoe depressiever Ric werd. Ik wist niet waar ik het zoeken moest en hoe ik hier mee om moest gaan. Natuurlijk weet je wel wat je moet zeggen, maar ik sta toch te dichtbij. Ik heb daarom een beslissing genomen hem toch wat strakker te laten behandelen. Ricardo gaat in de dagbesteding.............nu logeert hij sinds kort eens in de 4 weken in een logeertehuis met allemaal kinderen die niet lekker in hun vel zitten. Hij is nu voor de tweede keer erheen en wat voel ik mij waardeloos zeg.............. Ik mis hem zo vreselijk en het idee dat ik mijn kind zomaar ergens "dropt"geeft mij soms een naar gevoel. Maar als ik zijn ogen weer ziet stralen zoals vanavond , na zo'n lange tijd dan weet ik dat ik er goed aan doet..........maar toch. Ik weet nog goed toen ik begon te werken, mijn maag draaide bij het idee dat ik "zo ver weg"was als er wat zou zijn. Onzin natuurlijk , maar goed........dat weet mijn verstand......maar mijn hart? oei oei oei. Ik ben nu een opleiding begonnen, SPW 4. Waarom? Natuurlijk vanwege mijn werk..........en ook omdat ik idee heb dat dit zo heeft moeten zijn.Het is wel zo dat dit alles mij aan het denken zet...........Het woord evalueren hoor ik de laatste tijd veel, maar deed ik dat niet al lang? Al die jaren dat ik thuis zat had ik tijd teveel om mijn kind te bestuderen, te observeren en behandelen. Tot een paar jaar terug had ik niet eens in de gaten hoe erg dat mijn leven beheerste...............gewoon ziekelijk soms denk ik. Werk leidt mij af en geeft mij positieve impulsen , geeft mij het gevoel dat ik leef. Het klink misschien erg cru wat ik nu ga zeggen en het is zeker niet zo bedoeld, maar wat heb ik vreselijk veel gemist al die jaren. Positief bekeken ben ik wel gehard geworden, heb ik hele andere ervaringen opgedaan die anderen nooit zullen krijgen ( goddank dan maar) Niet dat ik zielig wil overkomen, zeker niet..............maar ik heb best veel in moeten leveren...............en het gekke is? Het was het mij allemaal waard, hoe hard dit leven soms ook is. Ik ga niet ontkennen dat het moeilijk is, zeker nu niet. Ik mis mijn kind.Soms als ik hem zie wil ik hem op schoot trekken ( hij is ruim 1 meter 70) en gewoon weer knuffelen zoals vroeger.Als ik soms zijn verdrietige gezichtje ziet en hij het allemaal niet meer weet dan breekt mijn hart zo vreselijk, maar het ergste is gewoon dat ik niets voor hem kan doen, behalve er gewoon voor hem zijn en laten merken hoeveel hij betekend voor ons allemaal en hoe ontzettend veel wij van hem houden. Is het genoeg? Ik weet het niet , maar als ik niets doe dan voel ik mij nog waardelozer. Het allerergste was toen ik er pas achter kwam dat hij met het idee rondliep om er gewoon maar mee te stoppen...............ik heb hem toen zo vreselijk stevig beetgepakt, geknuffeld en gefluisterd, geef nou niet op........ik doe het ook niet...........we moeten hier samen doorheen maar ik kan dit allemaal niet alleen....................... Annette
|
11 april 2005 Hallo allemaal Intussen zijn we weer een paar maanden verder en poeh, ik kan niet zeggen dat alles zo lekker loopt. Zoals ik al in een eerdere update aangaf was Ric bezig om te verzinnen hoe hij er tussenuit kon piepen. Nou......intussen had hij zijn plannetje al klaar en ik ben direct gaan aan de bel gaan trekken bij een hulpverleningsinstantie die intern bij ons in huis is. In een sneltempo werd er vanalles geregeld, Gesprekken met proffesionals ect. Hieruit bleek dat Ricardo stemmen hoorde, Nare stemmen die hem nare dingen vertelde. Nare stemmen die het hem niet waard vonden om maar te leven...................mijn hart brak .........ik was er echt helemaal stuk van , dan er nog eens achterkomen dat dit al twee jaar zo is. Nou..................waardelozer als moeder kon ik mij werkelijk niet vinden.Mijn arme knul...natuurlijk kan je dan niet slapen, natuurlijk moet die mp3 zo hard aanstaan ( en zo vaak). Alles is gelijk aangevraagd , geregeld enz. Hij word zo snel mogelijk opgenomen in de Hans Berger kliniek. Maar.......natuurlijk mag er niets bespaard blijven. Ik streef naar onafhankelijkheid zo veel ik kan voor hem. Maar wat gebeurd er?...............hij was samen met zijn vriendin in de stad...stort stuiterend in elkaar..........een epileptische aanval dus. Nou.....je kon mij helemaal bij elkaar rapen. Helemaal over mijn top was ik. Gelijk zijn sos hanger up to date gemaakt en al moet ik hem elke dag vastnieten DRAGEN ZAL HIJ HEM! Ik was zo verschrikkelijk bang....als ik buiten een ambulance hoorde dan begon ik paniek te voelen en bijna te huilen.Natuurlijk laat ik dit allemaal lekker niet merken aan iemand........welnee......ik ben toch de highlander? ffffffffffffffffft Niet dus! Ik heb een goed gesprek gehad met een psycholoog want ik zag mijzelf al zitten in een inrichting met zo'n leuk jasje aan met je handen op de rug........ Ik dacht dat ik knetter werd, herkende mijzelf amper terug, panielgevoel,onrust, geen grenzen voelen......het hele pakket. Na dat gesprek ben ik opgeknapt....even mijn Een gebedje zou soms niet gek zijn.... Liefs Annette
|
22 mei 2005 Hallo allemaal Ik weet niet of het werkt, maar ik ga het proberen. Liefs Annette
|
Update Hallo
Ik heb twee nieuwe foto's in het fotoboek gezet !! Annette
|
NIEUW!!!!!!! Update Het is alweer een hele tijd geleden dat er een update is geweest. Dit komt door vele dingen. Allereerst is Ricardo in januari 2006 verhuist naar een beschermde woongroep. Mijn hart was gebroken.... Maar...dan kom de dag dat alles verhuist.......en je ben ineens niet meer compleet. Intussen ging alles door en ik belde elke dag haast huilend met Ric....na het telefoontje bartse ik in tranen uit! Oh mijn god wat deed dat zeer. Hij was snel ingeburgerd en bovemn verwachting kon hij zich makkelijker losmaken van mij dan ik van hem. Ik heb hem uitgelegd dat hij gewoon over zijn eigen geld mag beschillen maar hij onze toestemming nodig heeft en wij samen met hem gaan kijken naar of het wel kan . Ik heb hem uitgelegd dat hij moet "leren"met geld om te gaan...niet alleen uitgeven maar ook rekeningen betalen en sparen. Medisch gaat het prima met Ricardo. Er zijn gelukkig geen gekke dingen meer gebeurd. EINDELIJK! |