Updates

 

Update
12-10-2000

Intussen is het zeker een half jaar nadat ik het verhaal heb geschreven.
Het probleem of afwijking zoals de artsen het noemen heet
Arnold Chiari Malformatie .....................
Maar hoe je het ook noemt,voor mij was het hel!

Na zijn thuiskomst was hij angstig en vooral bang voor alles wat met dokters te maken had.
Hij voelde zich niet goed en ik had de instelling om zo eerlijk mogenlijk te zijn tegen mijn kind.Ik weet niet of dat altijd wijsheid is!
Maar elke keer als mn kind stil staat omdat zijn benen niet werken,
wat moet je dan? zeggen dat je het ook niet weet?

Tussen hangen en wurgen in ga je door met heeeeel veel tranen      's nachts.... en je maar groot houden als je kind in de buurt is.
Niets was meer zeker en WAT moest je verwachtten.
Ging het snel of ging het langzaam,hoe moest je het nu verwerken als je niet meer weet wat je kan verwachtten?

Langzamer hand gaat je wennen aan t idee en niet dat je het accepteerd maar het wordt"gewoon"
Het opkruipen van de trappen en de zielige blik achterom!!

Maar ik heb een periode gehad dat ik het niet meer kon,
als zijn zielige gezichtje weer mijn richting opkeek deed het zo pijn dat ik ook mijn gezicht omdraaide,Ik KON het niet meer zien,ik had het helemaal gehad!

Ik vondt dat hij toch wel erg hard achteruitging en na aandringen in t ziekenhuis kreeg ik toch de harde waarheid.
Het was over,zomaar ,ineens,OVER?!

Ik kon t niet bevatten,maar waarom en hoe,ik snapte er niets van!
Hoe kon t nou over zijn en toch achteruit gaan................

Ik heb daar een hele lange tijd over gedaan om antwoord te vinden op die vragen.
Uiteindelijk hield ik het niet meer en belde weer het ziekenhuis.
Oh alsjeblieft leg het mij uit!!
Het bleek dus dat ze eigenlijk een beetje te laat waren,zijn hersens hadden klemgezeten en daardoor waren alle functie's van zijn kleine hersenen beschadigd.
De motoriek zou nog wel verder achteruitgaan........en de rest ook!
Wat moet je dan?Een operatie,riskant of niet is allang niet meer de optie..........ze waren al te laat met hun ontdekking.

ach positief gezien!......Het kan niet nog meer aanrichten,en misschien nemen andere hersensdelen de functies wel een beetje over!
Je moet voorzichtig optimistisch zijn....maar niet teveel.
Hij valt nu heel langzaam terug en hij heeft zn pieken en dalen.
Soms heeft hij een werelddag en dan gaat alles best wel lekker.
Maar de dagen dat het niet goed gaat is hij zo ongelukkig........
dat hij huilend in slaap valt en weet ik ook niet meer wat ik moet zeggen om hem te troosten............

Annette

 

Update         31-10-2000

Eigenlijk is het nu gewoon de nota opmaken....
WAT heeft het gekost?
Tijd kan een hoop bepalen dat heb ik gemerkt.
Een tijdje terug was ik bij de oogarts en daar werd toch wel een beetje bezorgd  naar zijn ogen gekeken.....vreemde afwijking  dit en raar dat....!Eigenlijk werd ik er helemaal gek van en heb gewoon stug niets gevraagd,het was al zo'n troep vanbinnen.
In gedachte had ik zoiets dat de artsen altijd wel interessant over wilde komen en dat ik mij er niets van aantrok!
Beetje struisvogelpolitiek misschien,maar af en toe wel lekker
om te doen!

Maar gisteren ben ik voor controle terug geweest en hoorde toch hele fijne dingen(toen ging ik wel vragen stellen)
De afwijkingen waren sterk verbeterd en zijn rechteroog was wel nog steeds slechter,maar ik stond toch te bibberen van
blijdschap.
Ach het is maar iets en het geeft toch hoop........als die ogen bijtrekken,misschien dan ook...................?
Kleine dingetjes die ik in mijn hoop wel verkeerd ziet maar had hij gisteren nou niet een best vloeiend gesprek met mij in de bus,waarbij ik toch wel van verbazing mijn wenkbrauwen van optrok?
En ja....................De laatste tijd heeft hij wel erg weinig medicijnen nodig tegen de pijn...!!!! MMMMMM.............................
HOOP?
JA!!! Best wel!!!!
Ik bekijk alles gewoon lekker per keer,maar wacht ik op mijn wondertje? Ik wel!
Ach zijn motoriek is sterk wisselend maar af en toe laat hij toch geweldige dingen zien bij therapie!!!
Misschien he! Heel misschien?..........................................................

Annette

 

Update 25-01-2001

Een nieuw jaar,een nieuw begin?
Wie zal het zeggen!
Ricardo heeft zijn pieken en dalen,nog steeds,maar zijn medicijnen neemt hij nauwelijks in al heeft hij toch nog wel pijn.
Pijn in zijn benen vooral en heb daarvoor toch wel de huisarts geraadpleegd.
Ze wilde toch voor de zekerheid heupfoto's maken en al met mn hart in mn keel ben ik dat maar gaan doen.Onderweg al peinzend......wat als? Ik heb dat maar gauw van mij afgezet met het idee dat daar best nog wel wat mee te doen is en zo kwam ik dus aan in het ziekenhuis! De foto's werden genomen en ik moest wel even wachten of ze gelukt waren.Nou ze waren gelukt maar ze wilde toch nog wel een paar foto;s erbij.Ik hing gelijk in die arts z'n keel............jullie hebben wat gezien anders nemen jullie geen andere foto's.........ik bombardeerde die arme man helemaal!Hij liet echter helemaal niks los maar ik was wel bang,toch wel!
Ik moest nog een paar dagen wachten op de uitslag,maar als ik belde,kreeg ik te horen"de uitslag is nog niet binnen".
Gek werd ik ervan!Maar uiteindelijk kwam dan toch de verlossende uitslag"Alles was goed!!!"
Ach eigenlijk heb ik toch stiekem zitten huilen van opluchting.Maar WAAR kwam dan toch die heftige pijn vandaan.
Nou het antwoord is waarschijnlijk toch dat zijn spieren enigszins wat aan t herstellen zijn...............
Oh ik hoop het zo he?
Zijn ogen waren ook wel weer verbeterd en ach.........er zijn toch wel een paar blijvende beschadigingen en moet hij een bril,maar toch...
Hij krijgt binnenkort een driewielfiets en oh wat verheugd hij zichzelf daarop,ik ook stiekem,want tijdens het aanmeten glom hij vreselijk en reed vrolijk zijn rondjes.......zo'n gezichtje is echt goud waard!!!
Ik weet niet wat alles verder gaat brengen.Hij heeft nog pijn en af en toe hele slechte dagen,maar alles wijst er toch op dat hij wel vooruit gaat,langzaam.........maar vooruit.Zijn cesartherapeut heeft dat ook heeeeeel voorzichtig op papier gezet na haar laatste test.
Maar het blijft koffiedik kijken ,zeker nu hij in zijn puberteit schijnt te zitten,en dat is echt niet alles.Zijn broer zit er ook middenin en twee van die pubers..............ik heb soms stiekem meelijde met mijzelf.
Maar ik wacht af en heb voorzichtig toch wel hoop,nog steeds,misschien wel meer!!!

Liefs
Annette

 

22-02-2001
We zijn weer een poosje verder en hoe positief ik ook ben,ik kamp nu best wel met frustraties.
Elke dag ,en zeker de laatste twee weken zie ik hoe moeilijk hij loopt.Het raarste is eigenlijk wel dat zijn motoriek volgens de therapeut niet achteruit gaat.
Oke,dan zou ik spoken kunnen zien,tuurlijk kan dat na alles wat er is gebeurd.
Maar ik ben niet de enige die het ziet,helaas!
Ik heb best nog wel hoop maar iets in mij zegt toch dat er iets aan de hand is.
Lijkwit elke dag,pijn hier en pijn daar,slecht lopen,ik kan niet echt zeggen dat het allemaal bemoedigend is.
Volgende week moet ik naar t ziekenhuis en ik zal zeker vertellen dat ik mij toch best ernstige zorgen maakt.
Misschien is het zijn drain,maar misschien is het toch weer terug.
Die angst is best groot.
Maar ik laat mij niet gek maken door mijn eigen gedachtes,en ga gewoon door zoals elke dag.
Ric is moeilijk,zit zichzelf in de weg en ik?
Ik weet het vaak ook niet meer wat te doen of wat te zeggen.
Ik ben gewoon moeder met mijn tekortkomingen en beperkingen,maar zeker met gevoel en verdriet.

Liefs
Annette

 

even een korte update.............
Ricardo is uit zijn krachten gegroeid,met name in de benen
Schijnt zowieso bij knullen op deze leeftijd veel voor te komen
IK BEN OPGELUCHT!
Met extra therapie moet het beter gaan
gelukkig...............

Liefs
Annette

 

update mei 2001-05-31

Hoi
Ik heb zoveel te horen gekregen en zoveel te vermalen
Allereerst Ric krijgt toch een brilletje
We hebben saampjes een hele mooie uitgezocht en hij hoef hem
Alleen maar op als hij leest,of tv kijkt of ..tja computert
Verder moet ik heel veel terugdraaien en oh hoe blij ik ook ben ,ik heb geen flauw idee hoe je dat nu moet doen
Ik vertel
Ik was bij de neurochirurg en omdat er een ct-scan  was gemaakt
Met oog op zijn vreselijke hoofdpijn,kreeg ik verassende uitspraken

Ric had GEEN spina ,daar zit zijn defect te hoog voor
Mij is altijd verteld dat het spina was..
Hij heeft een encephalocele ,maar dat wist ik wel..maar werd altijd uitgelegen als een onderdeel van spina
Nou ik wist echt niet wat ik hoorde ,mn oren klapperden
Verder vroeg ik hoe het nou zat met die chiari..
Ze keek alle foto’s na van begin tot het eind en schudde met haar hoofd
Weer lezen weer kijken en opeens..
Ze vroeg of de operatie geholpen had..??
Ik vertelde dat hij nooit geopereerd was geweest voor de chiari
Wat blijk nou..Hij heeft een chiari in de vorm van een geopereerde chiari
Hij mist daar van nature al een stuk schedel
WOW!! Dat was een opluchting en dan
He? Maar dan kunnen nooit die hersenen beklemd hebben gezeten?
NEE dus!! Joepieeeeeeee wat heerlijk
Ook de angst dat t terug zou kunnen komen is weg en dat hij eens geopereerd  eraan zou moeten worden
Echt.ik liep op wolken,wat een zorg minder
Eindelijk na zoveel jaren alles POSITIEF heerlijk!!!!!!
Tja alleen die hoofdpijn he? Waar kom die nou vandaan
Dat antwoord was wat minder leuk eigenlijk
Ric heeft overdrainage dus zn hersensvocht is een beetje weinig
We hebben afgesproken te wachten met een ingrijpende
Operatie,omdat hij zowieso nog wel een revisie krijgt en omdat ik vind dat Ric best wel heel goed kan aangeven of genoeg ook genoeg is

Met andere woorden,ik laat het aan hem om te bepalen wanneer
Hij de pijn  niet meer kan verdragen
Ric was er erg blij mee..
Dus tot zover mn bizare update

Wow.soms kan ik het zelf niet eens bevatten

 

Liefs allemaal van een hele blijde en opgeluchte

Annette

 

 

Update september 2001

Ik zag pas later dat deze update niet toegevoegd was

Na de laatste ontdekking van het te weinge hersensvocht is het een tijdje hetzelfde gebleven,alhoewel.....zijn pijnen werden steeds meer en steeds heftiger...ondanks de vele pijnstillers(diclofenac en paracetamol) gilde hij het 's avonds vaak uit van de pijn.

Ik zie hem nog liggen....snikkend in zn bed ....armen over zijn hoofd en maar jammeren.......oooooh mamma t is 11 oooooh mamma t is 11.......en we gingen maar tot 10.....dan breek je hart!

Elke dag......pijn......pillen.....en nog pijn...en t gezichtje....vertrokken......van pijn...en verdriet....en frustratie.......oh...hij was t helemaal zat...en ik kon niet meer....

Ik heb uiteindelijk het ziekenhuis gebeld......het verteld......en gevraagd om een oplossing.......een operatie.........toch wel?

Heel erg bedenkelijk was zij erover....en terecht denk ik wel,want je haalt niet zomaar een hoofdje open....al zijn de klachten nog zo erg.....

Met een beetje druk en Ricardo zijn vertrokken gezichtje besloten ze eerst een drukmeting te doen!

Huh? Nooit van gehoord........maar het was dus de bedoeling om een dunne naald zijn hersens in te brengen onder narcose en die te plaatsen op een plek in de hersenen waar ze het vocht en de druk goed konden meten...

Nou het was niet zo gezegd zo gedaan.....het was vreselijk voor hem.
Het onder narcose brengen met het infuus .........helemaal overstuur raakte hij ervan.....hij zat er gewoon al helemaal doorheen

Dan op de IC liggen met een teletubbie ding op je hoofd.....die best wel pijn doet ...beetje ...

Maar de verpleesters en verplegers waren geweldig lief voor hem en ze trokken hem er echt wel doorheen....

De drukmeting was nogal schommelend bleek later en daaruit konden ze toch wel opmaken dat er iets niet helemaal lekker zat.maar er waren niet echt klassieke verschijnselen van overdrainage....dus mmoesten ze toch gokken
en dat hebben ze gedaan......een zogenaamde Check and change operatie...openmaken om te kijken wat er aan de hand is en evtueel vervangen.

Nou.........Dit heeft hem emotioneel echt vreselijk genekt.
Op het moment dat hij de zaal werd uitgereden,klaptte hij helemaal in...en huilen.......niet normaal....en maar snikken...mamma ik wil niet...ik durf niet....ik wil naar huis...
Vanbinnen heb ik zitten huilen als een klein kind en er rolde steeds een traan over mijn wangen....maar t moest wel...we moesten gewoon door nu......
de narcose lukte niet via een infuus...waar ik al bang voor was en wat ik al duidelijk had aangegeven vantevoren en dus deden ze dat maar via het kapje.....ik bedoel.....Ric deed
het.....langszaam zag ik zn arm zakken en glee langz zijn lichaam ......en toen hij sliep......ben ik weggegaan .....met mn ziel echt onder mijn armen deze keer
Ik weet niet eens hoe ik mijn tijd heb volgemaakt......maar
toen ik eindelijk naar hem toe mocht........bonkte mijn hart echt in mijn keel
Ik stapte de verkoever binnen en daar lag hij....doodziek te wezen van de narcose....en overal ....bloed....
Ik schrok er zo vreselijk van dat ik gelijk uitvloog naar de verpleging
"hadden jullie dat niet even kunnen schoonmaken"
Maar ja......ik schrok gewoon....had er direct spijt van...ze vlogen naar hem toe en begonnen gelijk alles weer te herstellen...het bleek dat hij zn hoofd had gedraaid en daardoor de wond had vrij gemaakt.
maar toch...zn bed......hij......alles zat onder het bloed,en daar zie je je kind liever niet in..................
Ze waren echt wel geweldig voor hem daar......en voor mij....maar ik merkte gewoon dat ik er ook helemaal doorheen zat....alle spanningen.....en misschien voor niets,want we wisten toen nog niet of het wat zou uithalen.....nu was t afwachten

De drain was oud...en ze hebben hem vervangen
het bleek ook dat hij inderdaad niet helemaal naar behoren werkte
Hij heeft nu een zogenaamde variable pomp wat een hele verbetering is.

Na de operatie....en dag erna al....nog geen 24 uur..mocht hij naar huis....maar echt niet zomaar hoor....ik heb eerst hele duidelijke eisen gesteld anders hadden ze het echt kunnen vergeten.....ik had hem echt niet meegenomen.........ik neem geen risico's.

Hij had het heel zwaar thuis

Hoewel hij zich in t ziekenhuis helemaal de man vond...was t thuis ineens een ingezakt klein mannetje....helemaal op......
Een groot lidteken op zn hoofd...na 10 meter lopen al helemaal af.....nee...hij was helemaal niets >

We hebben wel een mooie pet gekocht voor hem.....zoor zijn verzameling!
want de mensen keken hem met afgrijzen en medelijden aan.en dat willen we niet!
Maar 1 dind was wel positief.......
al na een week konden we zeggen dat t geslaagd was.
Ric had namelijk geen ene medicijn meer ingenomen.
Dus alle verdriet en ellende niet voor niets....nu nog alles verwerken

Annette

ps Voor foto's van de ingrepen klik hier

De foto's echter kunnen wel schokkend zijn



 

 

Update 14 februari 2002

Het is Valentine!
We zijn nu al een hele tijd verder en ik kan niet anders zeggen dat het lichamelijk uitstekend met hem gaat
Hij heeft nog helemaal geen medicijnen gehad tegen de pijn en zelfs de Ritalin is uit zn dagelijkse leventje verdwenen!
Een hele vooruitgang!!!

Zijn geestelijke toestand laat toch af en toe wat te wensen over ,hij kan nog steeds niet achter zich laten wat er is gebeurd en t laat nog steeds erge diepe sporen na!
Zijn spraaktaal is helemaal nog niet om over naar huis te schrijven.
Hij hakkelt en stottert maar ach als dat zo blijft dan is het niet anders.Sommige dingen komen langzaam terug en misschien zijn sommige dingen ook wel definief beschadigd! Dat is afwachten nu

Ik maak mij er wel zorgen over want pas is t grote woord gevallen dat hij naar voortgezet onderwijs zou moeten,maar ik raak er echt van in paniek
Ric is niet echt in staat om met een bus te reizen.....als ik hem een boodschapje laat doen is hij al in de war....
Buiten dat om kan je hem nooit twee vragen in een keer stellen want dan snap hij er ook helemaal niks van.
Ik gebruik dat wel eens tegen hem als hij weer eens een van zn puberale aanvalllen heeft,want ja.....Ric is volledig in de puberteit!
Zijn hele lichaam straalt dat uit en ook zijn houding soms naar mij toe
lieve help ik zit met twee pubers hier!

Maar de school.......daar lig ik nou echt wakker van en heb dat ook tegen de school gezegd en ik probeer toch een jaartje respijt te krijgen voor hem omdat ik toch bang ben dat zijn geestelijke toestand zal verslechteren door de grote verandering

Eerlijk gezegd heb ik niet alleen dat jaartje nog hard nodig maar ook hij
we wachten wel af
tot zover mijn update

Annette


Augustus 2002

We zijn weer een paar maanden verder en aangezien ik problemen had met mn site kon ik niets uploaden.
Nu ik eindelijk wat tijd had om de fout te zoeken is het eindelijk gelukt

Ik heb de kleur iets veranderd en hoop dat het nog te lezen is......

Maar over Ricardo...........
Ricardo is toegelaten op de Praktijkschool en hij is intussen wezen kijken op de school....
Als een ware lekkerbek ging zijn intresse uit naar het kookgedeelte :-) Nou ik vind het prima hoor,zolang hij er plezier in heb......en ik denk dat hij dat best goed zal kunnen.

Na alle onderzoeken die weer vooraf zijn gegaan aan de schoolkeuze bleek dat hij zwakbegaafd is...best wel slikken voor mij...Ik heb dingen in de papieren gelezen waar ik graag mn ogen voor sluit.
maar ach......ik denk dat het altijd pijnlijk blijft om dit soort dingen te horen of te lezen....
Na de operatie is hij geweldig opgeknapt.Zijn pijn was weg en hij genoot van zijn pijnloze leven....Zijn spraak daarintegen blijft mij zorgen maken.

Hij hakkelt en stottert .......
Maar goed.....daar komen we wel overheen....
Afgelopen week moest ik voor controle naar het ziekenhuis,niks anders als goede berichten natuurlijk.

Heel erg positief.....dacht ik.....maar nadat we hadden gesproken over een verlenging volgend jaar...werd er eerst even foto's gemaakt.....wat een teleurstelling.....hij heeft nauwelijks ruimte over dus hij red dat niet eens volgend jaar.
Ricardo word dus in oktober geoereerd .Zijn drain word verlengd.

Het is op zich een korte ingreep...maar hij ziet er als een berg tegenop...de buikwond is namelijk nogal pijnlijk vind hij.

Nou....we zien het wel....het duurt nog twee maanden (zucht)

Annette


Augsutus (eind)

Er zijn nog niet eens twee weken verstreken na het laatste bezoek aan t ziekenhuis of t ging weer eens niet zoals gepland
Zondag werd Ricardo ineens ziek en ik voelde meteen aan dat t mis was...ik heb direkt de weekend arts gebeld en duidelijk gemaakt dat dit geen griep was.
Ze vertelde mij meteen naar t ziekenhuis te gaan en dat zij wel hun zou inlichten over mijn komst.

Zo gezegd zo gedaan.ik ben in de auto gestapt en naar t ziekehuis gegaan
Ricardo was vreselijk duizelig en kon niet meer op zn benen staan.maar goddank ging het braken over want dat maakt hem alleen maar zieker.
Ze hebben hem neurologisch bekeken en hij viel uit zijn werk van de duizeligheid .de arts besloot om een traject te maken van zijn drain om te kijken of er niets losgeschoten was en daarop een ct te maken om te kijken hoe zijn hersensdruk was.
de foto's gaven een paar centimeter aan maar de ct wees uit dat de hersens druk toch wel ietwat aan de te hoge kant zat. Dus werd er besloten hem de volgende dag te opereren.
bij de operatie bleek dat de drain al naast de buikwand zat dus al eruit was.iets wat dus niet te zien was op de foto.........bizar dus weer.Maar gelukkig is t allemaal achter de rug en kan Ricardo nu herstellen met in zijn achterhoofd dat mits er geen complicaties komen dit de allerlaatste drainrevisie was.

Het was dus weer spannend.....

Foto's van deze ingreep klik hier
Annette

 

November 2002

Het is al weer een tijdje terug , maar duideljk is toch wel geworden dat hij terdege schade heeft ondervonden van zijn gebrek aan hersensvocht. Zijn spraak is slecht en zijn geheugen doet ook niet erg zijn best meer. Heel frusterend voor hem eigenlijk en dan samen met de puberteit word je er niet vrolijk van. In zijn hoofd spookt het erg. Ik kan soms geen hoogte van hem krijgen en soms is hij ronduit agressief. Nu kan ik hem nog de baas en ik probeer ook alles om dat zo te houden eigenlijk
Maar moeilijk is het wel hoor................ik weet soms niet waar ik kruipen moet.
Maar de tijd zal het allemaal wel leren en ik ben en blijf alert op meerdere fronten.Op school gaat het goed en ik ben erg te spreken over zijn school en hun aanpak. Hij is in sommige dingen zo goed vooruit gegaan.Ze leren hem zelfstandig te reizen en dat is best prettig en het kriebelt nu bij hem om zelf met het openbaar vervoer naar school te gaan. Nu breng en haal ik hem nog. Ik ga niet zomaar overstag want ik wil eerst zorgen dat hij het goed beheerst ,aangezien Rotterdam niet zo''n prettige stad is soms maak ik mij daar dus wel zorgen om. Maar de andere kant..............ik moet hem ook duidelijk maken dat het buiten soms niet is zoals hij wil.......als ik hem tegenhoud dan zal hij dat nooit leren

Maar goed.....in ieder geval geen rare complicaties deze keer dus dat gaat in ieder geval wel lekker

Liefs

Annette en Ricardo

 

Januari 2003

We zijn intussen weer een paar maandjes verder en alles lijkt iets beter te gaan.....Ricardo krijgt volgende week spraakles omdat ik toch mij zorgen maak over zijn spraaktaal probleem die hij heeft. De arts vond het raadzaam toch te proberen met logopedie,dus gelijk een afspraak gemaakt.
Helaas is er iets onverwachts gebeurd, net voor de kerst is zijn Opa overleden......hij ging elke dag op zn driewielfiets even langs opa....hij is er helemaal stuk van.
De eerste drie dagen heeft hij niets gezegd!......er kwam geen woord uit hem...wel veel muziek draaien en stilzwijgend voor zich uitstarend met een nietszeggende blik.
Hij snap het niet.....hij kan niet bevatten dat iemand die gezond is zomaar kan sterven.....wie wel?......De angst,verdriet heeft diepen sporen achtergelaten in zijn toch al wat tere zieltje.
Dit zal een lange weg voor hem worden om te verwerken.
Ik weet soms niet wat ik kan doen voor hem.
De kerst was heel sober,ze wilden geen kerstboom.Zijn verjaardag (22 januari) zal hij met een dubbel gevoel vieren.
Gelukkig heeft hij zijn muziek waar hij zich in kan uiten!

Het liedje wat ik op de achtergrond heb gezet,is op het moment zijn liedje......die doet hem denken aan zijn opa....die hem zo dierbaar was.......zijn steun en toeverlaat.....ach arm kind...kon ik maar iets voor hem doen om dit verdriet weg te halen.......maar helaas..........helaas........

Annette

 

Juni 2003

Er is alweer een geruimte tijd gepasseerd na de laatste update.
Er is zoveel te melden. Ricardo zijn gedrag , humeur en alles is danig aan het veranderen. Hij voelt zich weinig waard. Dat komt omdat zijn spraak slechter is geworden en ook zijn geheugen hem danig in de steek laat. Ik heb nu instanties ingeschakeld die hem cursussen gaan geven in weerbaarheid, omgaan met mensen en zijn beperkingen ect.
Hopen dat dit voor hem een andere blik kan geven op zijn toekomst.Hij laat een beetje zijn hoofd hangen en geeft een beetje de moed op.Zijn vechtlust is ver beneden niveau en dat verontrust mij.Al deze sterke kanten worden omgezet in een heel ander gedrag.Tegenstrijdig, koppig, brutaal en ga zo maar door...
Voor beide erg pijnlijk omdat hij mij eigenlijk helemaal geen verdriet wil doen, maar goed.......ik vecht terug en laat hem duidelijk merken niet gecharmeerd te zijn van zijn gedrag en dat ik niet alleen kan vechten tegen datgene wat hem belemmerd.
Nu heeft hij ook nog een beugel die het hem erg lastig maakt.Na onderzoek bleek zijn bovenkaak te lang en te smal te zijn en zijn onderkaak ligt schuin naar voren.
Vandaag zijn ze begonnen met zijn bovenkaak....een beugel die zijn kaak wat breder moet trekken en die ik twee keer per dag aan moet draaien.Over twee weken volgt een beugel die alles naar achteren zal drukken en wat ze doen met de onderkaak is mij nog onduidelijk al was een keer een eventuele operatie wel al besproken.
de tijd zal het nu leren denk ik.
Geen echte leuke tijd .......zowel voor mij niet al voor hem.
Op school gaat hij best lekker. Nu moet ik nog goed doordringen bij hem dat hij zeer zeker wel wat waard is...en niet alleen nu maar ook later.

Annette

 

 

Juni 2003 (2)

Het is nu ruim twee weken later sinds mijn laatste update..niet echt veel tijd tussen maar goed.....wou nog even wat kwijt.
Zijn kaak is al een stuk breder...ongelooflijk hoe snel zo iets kan gaan.
Toch...het sleutelen, de beugel aandraaien kon ik niet meer opbrengen...mijn vriend heeft dat op zich genomen want ik geloof dat ik er helemaal doorheen zit.
alles spoelt over mij heen en ik krijg het gevoel dat ik een flinke slok water heb gekregen nu.Je worstel immers jaren door met de hoop dat eens de zee wat kalmer word rond hem maar het blijft maar stormen.
Ik moet elke keer hem steunen, motiveren terwijl ik het soms ook helemaal niet meer ziet zitten, maar er is geen alternatief....
Wat moet hij in godsnaam niet voelen als ik dit al heb...langszaam gaat het tot mij doordringen hoe het met hem gesteld moet zijn.
Zijn spraak, zijn geheugen..dit is weer beschadigd en eigelijk heeft de arts door laten schemeren dat dit ook blijvend zal zijn.Dus vele jaren werk..zomaar weg...waar hij zo hard voor heeft moeten knokken...Dat doet best zeer.
Ik ga door.natuurlijk maar voel toch duidelijk de sporen en de lidtekens nu die het achtergelaten heeft....al die jaren..verdriet....frustratie......en toch ook wel wat geluk.hoe iel dan ook.hoe kwetsbaar allemaal...toch blijft het mijn zoon..mijn geluk..en mijn stille verdriet

 

Annette

 

November 2003

We zijn inmiddels een paar maanden en vele bezoeken naar de orthodontist verder.
Ondanks dat ik vond dat er best al wat resultaat geboekt was vond de arts dat het er toch somber uitzag. Eigelijk voelde ik mij heel erg klein worden.....Een operatie zit er dus wel degelijk in.
Maar ja.....nadeel is dat Ric er met zn oortjes en neus onderhing..................
Ze gaan door met de buitenbeugel en binnenkort krijg hij ook beneden een binnenbeugel...dan zal alles echt in de steigers zitten....en je kan wel raden hoe Ric denkt.........Waarom?
Waarom al die moeite als ik toch geopereerd moet worden........hij is nog nooit zo dwars geweet met zn buitenbeugel indoen voor het slapen gaan......hij is nog nooit zo vindingrijk geweest om er onderuit te komen......
Ik snap hem ook wel......ik heb ook de arts gevraagd of het dan allemaal wel de moeite waard is, de pijn en zijn tegenzin.......maar de arts vond het toch belangrijk om door te gaan....en dat zla vast zijn redenen hebben.
maar .....ik zit er mooi mee......en Ric ook......beide hebben weinig zin.....en normaal kon ik tegen hem zeggen....kop op Ric...je weet dat je een operatie kan vermijden...maar nu weet hij beter en ik ben uitgepraat...wat moet ik zeggen?.......Liegen? Nou nee...nooit!
Arme Ric...............

De school waarop hij zit gaat ook al met pieken en dalen....hij heeft t er wel naar zijn zin hoor.meestal dan, maar er is wel duidelijk geworden dat hij ontzettend traag is met het verwerken van informatie....en dat er later zeer zeker gekozen zal worden voor begeleidend werken en wonen.
Misschien wel beter voor hem.......een kind zoals hij zou anders veel te veel vereenzamen als hij helemaal op zichzelf zou gaan en eerlijk gezegd zou deze moeder er ook weinig rust mee hebben.
maar vanuitgaande dat alles zichzelf zal wijzen ald de tijd daar is maak ik mij er nu niet al te veel druk om.

Hij is wel intussem begonnen met de cursus nee zeggen.....nou.....tegen mij heeft meneer er geen problemen mee maar echt vooruitgang zi eik nog niet. Misschien als het hele traject gevolgd is...we wachten wel af.

Deze zomer is hij voor het eerst op vakantie geweest met kinderen die " anders" zijn.
Een hele week zonder mij...poeh ik had het niet naar mijn zin en natuurlijk belde hij mij niet.
Hij had het vreselijk naar zijn zin gehad maar wilde niet nog een keer.......
maar dat kan natuurlijk nog veranderen bij hem....want hij heeft t echt heel erg leuk gehad

!
Tot zover deze update
Annette

 

Update
juli 2004

Hallo
Het is al best een tijd terug dat ik een update heb gemaakt
Dus werd het wel tijd om een nieuwe te maken.Mijn werk slokt mij soms erg op en soms ontbreekt mij de zin om nog iets te doen, maar nu het vakantie tijd is heb ik meer tijd.Met Ricardo gaat het lichamelijk erg goed. Geen klachten meet en zijn nieuwe drain werkt perfect , zelfs met warm weer. Een hele verademing hoor. Ook voor hem is dat een grote opluchting
Wat mij wel zorgen baart is zijn visie over zijn toekomst. Hij is erg teruggetrokken en stil en maakt zich zorgen.Dit werkt natuurlijk ook door op zijn gedrag en dwarsheid is iets standaard geworden. Hij maakt zich zorgen over werk later, over alleen wonen later en zelfs hoe hij met vrienden om moet gaan. Het leven in deze maatschappij is erg standaard, zeker qua verwachtingen. Standaard worden er bepaalde dingen verwacht van de jeugd. Een diploma behalen, eventueel doorleren of werken en hij hikt hier tegenaan. Zeker nu zijn broer geslaagd is en door gaat leren voelt hij het verschil dubbel zo hard. Hij zal nooit een diploma behalen en doorleren word al helemaal een probleemNu heb ik natuurlijk hem wel verteld dat er voor hem best wel speciale plaatsen zijn om te werken en te wonen en dat hij echt het huis niet uit hoeft als hij dat niet wilt. Als hij er klaar voor is dan mag hij ( liever niet , ik heb hem liever bij mij....)
Ook al is hij anders en kan hij sommige dinger minder snel, dat maakt hem nog niets minder voor de maatschappij. Ik ben bezig om hier iets aan te doen voor hem. Kijken of ik zijn negatieve zelfbeeld en toekomst visie kan laten veranderen/Iets wat hem wel ontzettend blij heeft gemaakt is het concert van Marco Borsato
We hebben genoten, al zaten we het hele concert op een trap omdat hij zo vreselijk hoogtevrees heeft. Maar het heeft hem enorm veel goed gedaan
Volgende keer zeker er weer heen!!!
Wat mij verbaasde is dat hij ondanks zijn spraaktaal probleem zo geweldig stond mee te zingen. Heerlijk om te horen!

Tot zover deze update

Annette

 

 

Update

november 2004

Hallo

Na een half jaar eindelijk weer een update.............en wat was deze heftig ( het half jaar) Het werd steeds duidelijker hoe depressiever Ric werd. Ik wist niet waar ik het zoeken moest en hoe ik hier mee om moest gaan. Natuurlijk weet je wel wat je moet zeggen, maar ik sta toch te dichtbij. Ik heb daarom een beslissing genomen hem toch wat strakker te laten behandelen. Ricardo gaat in de dagbesteding.............nu logeert hij sinds kort eens in de 4 weken in een logeertehuis met allemaal kinderen die niet lekker in hun vel zitten. Hij is nu voor de tweede keer erheen en wat voel ik mij waardeloos zeg.............. Ik mis hem zo vreselijk en het idee dat ik mijn kind zomaar ergens "dropt"geeft mij soms een naar gevoel. Maar als ik zijn ogen weer ziet stralen zoals vanavond , na zo'n lange tijd dan weet ik dat ik er goed aan doet..........maar toch.

Ik weet nog goed toen ik begon te werken, mijn maag draaide bij het idee dat ik "zo ver weg"was als er wat zou zijn. Onzin natuurlijk , maar goed........dat weet mijn verstand......maar mijn hart? oei oei oei.

Ik ben nu een opleiding begonnen, SPW 4. Waarom? Natuurlijk vanwege mijn werk..........en ook omdat ik idee heb dat dit zo heeft moeten zijn.Het is wel zo dat dit alles mij aan het denken zet...........Het woord evalueren hoor ik de laatste tijd veel, maar deed ik dat niet al lang? Al die jaren dat ik thuis zat had ik tijd teveel om mijn kind te bestuderen, te observeren en behandelen. Tot een paar jaar terug had ik niet eens in de gaten hoe erg dat mijn leven beheerste...............gewoon ziekelijk soms denk ik. Werk leidt mij af en geeft mij positieve impulsen , geeft mij het gevoel dat ik leef. Het klink misschien erg cru wat ik nu ga zeggen en het is zeker niet zo bedoeld, maar wat heb ik vreselijk veel gemist al die jaren. Positief bekeken ben ik wel gehard geworden, heb ik hele andere ervaringen opgedaan die anderen nooit zullen krijgen ( goddank dan maar) Niet dat ik zielig wil overkomen, zeker niet..............maar ik heb best veel in moeten leveren...............en het gekke is? Het was het mij allemaal waard, hoe hard dit leven soms ook is. Ik ga niet ontkennen dat het moeilijk is, zeker nu niet. Ik mis mijn kind.Soms als ik hem zie wil ik hem op schoot trekken ( hij is ruim 1 meter 70) en gewoon weer knuffelen zoals vroeger.Als ik soms zijn verdrietige gezichtje ziet en hij het allemaal niet meer weet dan breekt mijn hart zo vreselijk, maar het ergste is gewoon dat ik niets voor hem kan doen, behalve er gewoon voor hem zijn en laten merken hoeveel hij betekend voor ons allemaal en hoe ontzettend veel wij van hem houden. Is het genoeg? Ik weet het niet , maar als ik niets doe dan voel ik mij nog waardelozer. Het allerergste was toen ik er pas achter kwam dat hij met het idee rondliep om er gewoon maar mee te stoppen...............ik heb hem toen zo vreselijk stevig beetgepakt, geknuffeld en gefluisterd, geef nou niet op........ik doe het ook niet...........we moeten hier samen doorheen maar ik kan dit allemaal niet alleen.......................


Annette

 

 

 

11 april 2005

Hallo allemaal

Intussen zijn we weer een paar maanden verder en poeh, ik kan niet zeggen dat alles zo lekker loopt. Zoals ik al in een eerdere update aangaf was Ric bezig om te verzinnen hoe hij er tussenuit kon piepen. Nou......intussen had hij zijn plannetje al klaar en ik ben direct gaan aan de bel gaan trekken bij een hulpverleningsinstantie die intern bij ons in huis is. In een sneltempo werd er vanalles geregeld, Gesprekken met proffesionals ect.

Hieruit bleek dat Ricardo stemmen hoorde, Nare stemmen die hem nare dingen vertelde. Nare stemmen die het hem niet waard vonden om maar te leven...................mijn hart brak .........ik was er echt helemaal stuk van , dan er nog eens achterkomen dat dit al twee jaar zo is. Nou..................waardelozer als moeder kon ik mij werkelijk niet vinden.Mijn arme knul...natuurlijk kan je dan niet slapen, natuurlijk moet die mp3 zo hard aanstaan ( en zo vaak). Alles is gelijk aangevraagd , geregeld enz. Hij word zo snel mogelijk opgenomen in de Hans Berger kliniek. Maar.......natuurlijk mag er niets bespaard blijven. Ik streef naar onafhankelijkheid zo veel ik kan voor hem. Maar wat gebeurd er?...............hij was samen met zijn vriendin in de stad...stort stuiterend in elkaar..........een epileptische aanval dus. Nou.....je kon mij helemaal bij elkaar rapen. Helemaal over mijn top was ik. Gelijk zijn sos hanger up to date gemaakt en al moet ik hem elke dag vastnieten DRAGEN ZAL HIJ HEM!

Ik was zo verschrikkelijk bang....als ik buiten een ambulance hoorde dan begon ik paniek te voelen en bijna te huilen.Natuurlijk laat ik dit allemaal lekker niet merken aan iemand........welnee......ik ben toch de highlander? ffffffffffffffffft

Niet dus! Ik heb een goed gesprek gehad met een psycholoog want ik zag mijzelf al zitten in een inrichting met zo'n leuk jasje aan met je handen op de rug........

Ik dacht dat ik knetter werd, herkende mijzelf amper terug, panielgevoel,onrust, geen grenzen voelen......het hele pakket. Na dat gesprek ben ik opgeknapt....even mijn
( ik ben gek) gevoel even kwijt. Ik ben er nog niet hoor......nog lang niet , maar het gaat nu wel wat beter met mij
Voorlopig moet ik oppassen en dagen tellen met Ric tot de opname, daarna breien wij verder....wordt vervolgd dus....

Een gebedje zou soms niet gek zijn....

Liefs

Annette

 

 

 

 

22 mei 2005

Hallo allemaal
Ik zit in een film..............een hele slechte film.
Ik moet zeggen dat ik nu echt aan het einde van mijn ritje hiermee ben.
Na al die andere dingen die zijn gebeurd is nu toch wel de druppel gevallen ( de beroemde)Ricardo doet aan zelfverminking. Hij snijdt zichzelf omdat hij er rustig van word .Duidelijk is dat Ricardo zijn psychische toestand toch wel ernstige vormen gaat aannemen. Intussen zijn er wel gesprekken geweest en is er gesproken over uit huis plaatsing. Wat vond ik dat moeilijk zeg . Ik heb 5 dagen alleen maar zitten huilen alleen maar omdat ik er zo vreselijk veel moeite mee heb.We hebben wel besloten nog een allerlaatste poging te doen met strenge wetten i.p.v regels en intensieve begeleiding.

Ik weet niet of het werkt, maar ik ga het proberen.
Deze update is wat kort en warrig maar ik ben er nog niet helemaal uit.......

Liefs

Annette

 

 

 

Update
oktober 2006

Hallo
Ik weet dat het erg lang geleden is dat ik een update heb geplaatst. Er is ook zoveel gebeurd!
Na de automutilatie en de vele andere dingen, is hij getest ( neuro psychologisch) in de Hans Berger kliniek.
Hij heeft geen epilepsie maar er zijn zo vreselijk veel dingen uitgekomen. Met name zijn ontwikkelingsfase en zijn emotionele kwetsbaarheid heeft mijn ogen geopend.....het is tijd.....met huilend hart heb ik een spoedindicatie aangevraagd om hem uit huis te plaatsen. Ik was intussen al aardig emotioneel en geestelijk zwaar vermoeid. Met alle beste wil van de wereld kon ik mijn ventje niet meer aan. Zijn problematiek was mij dusdanig boven het hoofd gegroeid dat ik geen goede moeder had gewest als ik niet de keuze had gemaakt om hem uit huis te plaatsen. Thuis had hij enorm veel last van de negatieve invloeden die Rotterdam met zich meebrengt. Aangezien hij ook copy gedrag had en overvallen was waarbij messen gebruikt waren, werd ik mij er zeer van bewust waar dit toe kon leiden. Ricardo had een gestructureerde en prikkelarme omgeving nodig waar hij nog kan ontwikkelen tot een redelijk zelfstandige jongeman.
Ik heb alles geprobeerd om hem thuis te houden , maar het heeft helaas geen zin. Niets werkte en ik zag mijn kind steeds meer mijn kind niet mmeer zijn en oh...wat verlangde ik weer naar dat oude ventje Ricardo, goedlachs, vriendelijk, behulpzaam...gewoon zichzelf.Ik heb het verschrikkelijk zwaar gehad. In oktober heb ik het aangevraagd en in december was het al een feit. Ik heb hem na zijn verjaardag ( eind januari) officieel uit huis geplaatst. Nou....Ik heb het geweten. Ik kreeg de ene medische klacht na de andere, longonsteking die overging in iets anders en opeens werd ik zo naar dat de arts al de ambulance had gebeld eer hij aanwezig was. Zij vermoedde dat ik een hartaanval had gehad, maar dit bleek achteraf niet zo. Niet dat het een feest was maar het was wel erg duidelijk dat mijn lichaam en geest mij even een time out gaven. IK KON NIET MEER! Ondanks alles heb ik dat jaar mijn studiejaar nog gehaald en zit ik intussen inhet laatste jaar. Officieel ben ik al trajectbegeleider ( jongerenwerker) van multiproblematieke jongern , maar dit jaar hoop ik wel de papieren die erbij horen te halen.
Hoe gaat het nu met Ricardo? Nou...GEWELDIG...ik heb in een korte tijd mijn kind zien opbloeien, ontwikkelen en vooral belangrijk....ik heb voor een groot deel mijn lieve , zorgzame zoon terug. Hij heeft het naar zijn zin al zijn wij het er beide over eens dat wij elkaar vreselijk missen.
Er komt best veel kijken bij zo'n verhuizing , gelukkig wordt er heel veel overgenomen. Niet dat ze dat uit zichzelf doen maar ze bieden het aan. Eigenlijk vond ik dat achteraf heerlijk.Ondanks dat ik elke dag het gemis voel weet ik zeker dat ik het allerbeste heb gedaan wat ik kon doen. Ik merk dat als hij een aantal dagen hier is dat hij weer last krijgt van de negatieve omgeving.


Tot zover deze update. Ik hoop weer tot gauw

Ik heb twee nieuwe foto's in het fotoboek gezet !!

Annette

 

 

NIEUW!!!!!!!

Update
januari

Het is alweer een hele tijd geleden dat er een update is geweest. Dit komt door vele dingen.

Allereerst is Ricardo in januari 2006 verhuist naar een beschermde woongroep. Mijn hart was gebroken....
Het is zo verschrikkelijk moeilijk om je kind naar een ander "thuis"te brengen . Niet meer elke dag je ventje zien , kunnen knuffelen .
Maar ik had geen enkele andere keus. Thuis ging het niet meer, hij leek depressief omdat hij niet tegen de giftige maatschappij kon waar wij in leven. Teveel geweld, bedreiging etc.
Zelf is hij al meerdere malen slachtoffer geweest. Met regelmaat gezakkenrolt in de tram, beroofd met een mes op straat om een stomme mp3 speler en een telefoon.

Maar...dan kom de dag dat alles verhuist.......en je ben ineens niet meer compleet.
Nu twee jaar later zit ik nog met tranen in mijn ogen om dat gemis. Al ben ik nu wel wijzer en heb ik gezien dat het de juiste keuze is geweest.
Als je kind zo ongelukkig is en hier dwars en nukkig van word, zich afzet tegen alles en iedereen en zelfs tegen zichzelf, dan verander je....en hij ook. Van een lief , zacht en meegaand ventje werd het een harde, moeilijke jongen die daarnaast ook nog eens puberde...tja....
Niet te harden was het....voor niemand niet
Maar na de verhuizing trok ik het allemaal niet meer. Mijn kind waar ik 16 jaar dag en nacht voor heb geknokt. Ik...die hem als enige echt kon...die in zijn ogen las wat er mis kon zijn, die precies wist wat je wanneer moest doen....was niet meer voor hem in de buurt en ooooh .....dat deed mij zo verschrikkelijk zeer.
Een maand later werd ik doodziek, pijn in mijn hele lijf en op een nacht hield ik het niet meer, Pijn, moeite met ademen, slap en rusteloos. Ik belde een ats....en die stond binnen een paar minuten voor de deur. Ze dachten dat ik een hartaanval had. Al waren de verschijnselen er wel naar..ik had het niet....mijn hart was op een andere manier gebroken.

Intussen ging alles door en ik belde elke dag haast huilend met Ric....na het telefoontje bartse ik in tranen uit! Oh mijn god wat deed dat zeer.
Elk weekend thuis en zondag weer terugbrengen....weer janken...elke keer weer.

Maar Ric ging op bloeien, de structuur , de "frisse"begeleiding en hulp wierp zijn vruchten af.

Hij was snel ingeburgerd en bovemn verwachting kon hij zich makkelijker losmaken van mij dan ik van hem.
Mijn kind werd weer dat zachte lieve knulletje die ik zo verschrikkelijk had gemist en ik kon weer echt van hem genieten.
Ik wist het zeker...ik had de juiste beslissing gemaakt!!
Toch...het blijft moeilijk....al kan hij het thuis niet eens een week vol houden meer. Hij vind ons te chaotisch...te weinig gestructureerd voor hem ( zijn mijn woorden hoor).
Alles ging dus lekker zijn gangetje...tot vorig jaar.
Ik kreeg een auto ongeluk. Ik werd vol van achteren aangereden. Eindstand, Whiplash, gekneusde nieren, bekkenscheefstand , zware hersenschudding en shock de eerste dagen.
Nadeel is dat ik nu moeilijker Ricardo elk weekend naar huis kan halen, de verantwoording is vaak te zwaar. Ik ben gauw moe, heeft met tijden veel pijn etc.
Ricardo is wel zo vaak mogelijk thuis maar soms zeg hij zelf "ma, ik blijf wel thuis hoor....ik wil naar mn vriendje "of hij wil gewoon lekker thuis blijven.......bij de begeleiders.
Ric wor nu bijna 18 jaar....wat gaat het toch snel....
Ik heb wel pas bij het gerecht verzoek ingediend om mij als bewindsvoerder toe te wijzen. Mijn oudste zoon zal mede deze taak op zich nemen.
Ik vond dat best moeilijk...de keuze te maken....maar ik ben zo bang dat er misbruik van hem gemaakt zal worden. In het begin was hij ook best boos hierover . Hij dacht dat hij niet aan zijn geld mocht zitten...geen leuke dingen mocht kopen.

Ik heb hem uitgelegd dat hij gewoon over zijn eigen geld mag beschillen maar hij onze toestemming nodig heeft en wij samen met hem gaan kijken naar of het wel kan . Ik heb hem uitgelegd dat hij moet "leren"met geld om te gaan...niet alleen uitgeven maar ook rekeningen betalen en sparen.
Ik heb hem, beloofd dat als hij het later zou kunnen, ik het bewindsvoering eraf laat halen.

Medisch gaat het prima met Ricardo. Er zijn gelukkig geen gekke dingen meer gebeurd.
Dat is wel heerlijk...geen vage ziekenhuisbezoeken meer, alleen heel af en toe een controle....
Eindelijk gaat het lekker met mijn ventje, er word voor hem gezorgd, hij word beschermd en alles lijk in kannen en kruiken te zitten...voor het eerst na een hele lange tijd.

EINDELIJK!
Annette