Verhaal

Alles begon op een een dag dat ik besloot naar de dokter te gaan omdat er iets niet goed was,ondanks een dieet werd ik toch dikker.Misschien wist ik het onbewust al maar na onderzoek bleek dus inderdaad dat ik zwanger was.Al ruim twee maanden groeide er een klein wezentje in mijn buik.Huilend zat ik bij de dokter.Ik wilde het helemaal niet en toch ook weer wel,maar met nog een zoon van net 1 jaar en problemen met mijn man was het niet ideaal om te beginnen aan een kind.De arts toonde veel begrip en heeft ook gepraat over andere mogelijkheden maar dat wilde ik niet.
Thuis liep ik te draaien en te malen hoe ik het moest zeggen want mijn man dacht er ongeveer wel hetzelfde over.
Ik heb het verteld terwijl ik driftig in een pan stond te roeren met mijn rug naar hem toe.De tranen liepen over mijn wangen maar dat kon hij natuurlijk niet zien.Hij schrok heel erg en werd ook boos .Eigenlijk worstelde hij met het zelfde probleem als ik , alleen met een verschil,het groeide wel in mijn buik en kom niet aan het moedergevoel!
Ach,ondanks alle emotie toen ,is de zwangerschap goed verlopen ondanks het gevoel dat er iets niet helemaal in de haak was.Ik wijtte dat aan mijn miskraam en de geboorte van mijn zoon die veel te klein was bij de geboorte.
De avond van de geboorte zou ik ook nooit meer kunnen vergeten.
Het was 's avonds en ik zat huilend in de babykamer en verwonderde mij erover dat ik mij op dit nieuwe leven meer zat te verheugen als op mijn oudste zoon.Niet verkeerd begrijpen hoor want ik hou van mijn oudste zoon zielsveel maar ergens was dit toch anders.Uitgehuild en wel ben ik zachtjes naar boven geslopen .Zoals elke avond ging ik nog even bij mijn kikkertje kijken die met grote ogen in bed lag en met strekkende armpjes bedelt om meegenomen te worden naar dat grote bed.Terwijl ik hem optilt voelde ik ineens dat mijn vruchtwater brak.Totaal niet in paniek zeg ik tegen mijn zoontje dat hij heel stil moet zijn en dat mamma zo terug komt.Wonder boven wonder is hij muisstil terwijl ik naar de wc gaat om te kijken of het inderdaad was wat ik dacht.Nou het was duidelijk dat het vruchtwater was en nog steeds doodkalm loop ik naar boven met de gedachte "Ik heb nog geen weeen dus ik ga gewoon lekker naar bed en als ik morgen nog geen weeen heb dan bel ik wel".
Ik heb de kleine uit bed getild en mee naar bed genomen en lag nog even te giebelen met hem.
Alles was goed tot ik mij op mijn zij draaide.Pats,daar kwam een wee.Ik keek gelijk op de klok en na 3 minuten kwam alweer de volgende.Ik maakte mijn man wakker met de mededeling dat het weleens zover kon zijn en zonder op reactie te wachten ben ik naar beneden gestrompeld.Ik belde mijn moeder wakker,die vertelde mij dat ik de verloskundige moest bellen en dat ze onderweg was.Alles ging in een stroomversnelling en in plaats dat ik nerveus was ,had ik alleen maar lol.Gierend van de lach zat ik naast mijn zus die in haar dinky toy met twee wielen door de bocht ging over een dijk.De gedachte dat ik weleens in de berm onderaan de dijk kon bevallen bezorgde mij opnieuw een lachkick.Natuurlijk ben ik heelhuids aangekomen maar het lachen bleef.Nou dat zou voorlopig ook wel de laatste lachbui zijn voor een hele lange tijd.
Mijn zoon werd met veel lachen heel snel geboren,dat kan niemand mij afpakken. Mijn moeder zei opgewonden,ik zie wat het is,ik zie wat het is!Het is weer een knul!Ik weet nog heel goed wat ik zei want wat heb ik spijt van die woorden!"ach ma,wat maak mij dat nou uit,als het maar gezond is!"Het lachen verstomde toen hij bij de zuster in zijn armen lag.De stilte maakte mij duidelijk dat er iets mis was en met een knipperen van mijn ogen had iedereen op de zuster na de kamer verlaten.De zuster zei nog"laten ze je nou alleen?".Waarop ik antwoordde"ach.ik heb mijn kind toch,hoe kan ik dan alleen zijn"Terwijl ze mij mijn kind in de armen lag zei ze"je moet niet schrikken hoor maar hij heeft iets in zijn nek zitten".Na een snelle blik en mijn eeuwige optimisme brabbel ik iets over,het zal wel een vetbultje zijn,waarop de zuster weer reageerde ,misschien wel, dat zal de dokter wel onderzoeken.Eigenlijk nog helemaal in de roes van de bevalling glijdt er een hoop langs je heen.Alleen het wakker worden uit mijn roes was heel wreed.Bij daglicht zag het vetknobbeltje er toch wel anders uit en toen mijn zoon ook nog eens naar de kinderafdeling werd geplaatst werd ik toch wel bang.Ik heb gesmeekt of hij terug mocht komen naar de kraamafdeling als de onderzoeken gedaan waren ,maar al gauw bleek dat dat niet mogelijk was want hij lag aan de monitor toen ik boven kwam.Hij had een rare ademhaling en ze vertelde dat dat kakelen heette en dat hij uit voorzorg aan de monitor lag.Je gelooft ook alles wat ze je vertellen !
's Middags om half twee moest ik naar de kinderarts.De deuren van de hel gingen wijd open.
Voorzichtig vertelde hij mij dat het geen vetbultje was maar een open ruggetje.In die bult zat ook nog eens een stukje van zijn hersenen.Met wijdopen mond en verbijstering drong het tot mij door,dit is menens,dit is de hel!Huilend ben ik de spreekkamer uitgestormt!Ik wilde niets meer horen.Ik schreeuwde nog naar de arts"Toch hou ik van mijn kind.het is mijn kind!!!!!!"
Snikkend stond ik aan het warmtebedje van mijn zoon.Met een schokkende ademhaling en alle plakkertjes op dat kleine lijfje en alles wat ik voelde was boosheid.Boos om wat mijn kind is aangedaan en boos op alles.Alles was zo tegenstrijdig.Mijn boosheid,mijn verdriet en wanhoop.
Boos keek ik naar de gelukkige ouders die wel gelukkig konden zijn met hun kleine kindje en boos op mezelf dat ik dat dacht want dit gunde je niemand.'s Avonds kwam mijn man en raad eens wie het nieuws mocht vertellen!Juist ja.Zonder een woord te zeggen maar met verdriet in zijn ogen zat hij stilletjes in een hoekje terwijl ik schreeuwde tegen hem"zoek maar een vrouw die normale kinderen kan krijgen want mij lukt dat niet"Mijn moeder schrok en probeerde mij te troosten,maar ik was helemaal los.Snikkend en schreeuwend van verdriet,kwamen al mijn emoties los.Het was een grote bende in mijn ziel.Ik was niet meer te stoppen.Dag en nacht rende ik van mijn bed naar mijn zoon,met de zusters als schaduw in mijn kielzog.Constant waren zij in de buurt om de wensen van mijn ogen af te lezen en te polsen of ik wilde praten wat ik natuurlijk niet altijd maar wilde.Vaak wilde ik gewoon mijn hoofd in het zand steken en net doen of er niets aan de hand was. Zelfs op de vraag of ik een aparte kamer wilde antwoorde ik nee,want als ik buiten het ziekenhuis kwam zou ik toch ook wel de mensen met baby's zien ,intens gelukkig met hun nieuwe liefde in hun leven.De zuster keek mij aan en zei dat ze mij dapper vondt maar ze moest eens weten,ik huilde harder als de douche.Intussen was ik met de neurochirurg in contact gekomen,die mij vertelde wat er aan de hand was.Hij vertelde dat er twee keuzes waren die ik kon maken.Het verbaasde mij dat ik uberhaupt een keuze had.Maar wat is eigenlijk wijsheid achteraf,niet opereren en dat je kind binnen twee maanden een rotdood sterft of kiezen voor een operatie die zoveel onzekerheid brengt.Want wat wordt het?Volgens de arts was de kans groot dat mijn zoon een diepe debiel zou worden wat volgens hem een medische term was.
Alles in je lichaam schreeuwt om je kind te laten leven en daar kies je dan ook voor .Maar soms bekruipt het enge gevoel weleens dat ik nooit heb gekozen voor zo'n vreselijk leven voor mijn zoon.
Ik kon toen de tijd niet eens bevatten waar ik was laat staan dat ik kon kiezen,maar je moet,oh god het moest!
De operatie kon niet gedaan worden in het ziekenhuis waar mijn zoon toen lag dus zou hij overgeplaatst worden naar een kinderziekenhuis.Intussen worstel je van de ene dag naar de andere niet wetend of je nu op pluto woonde of mars of was het toch hel! In ieder geval was ik tien jaar ouder geworden,zowel geestelijk als lichamelijk.Het laatste beetje speelsigheid vloeit uit je lichaam en je leven zou nooit meer hetzelfde kunnen zijn.Voor mijn gevoel zou dat nooit meer overgaan.
In het ziekenhuis hadden ze voor de baby's op de babyafdeling een dagboek .Dat heb ik overgenomen en dat jaren in ere gehouden.Niet altijd met regelmaat .maar haast alle belangrijke operaties,ziektes,wanhopige en leuke dingen en momenten staan erin.
Af en toe zal ik daar stukjes van citeren.De zusters en broeders hebben er ook in geschreven en dat geeft toch een speciale tint aan dit dagboek. Mijn zoon werd toen hij tien dagen oud was overgeplaatst naar het kinderziekenhuis.De artsen keken verbaasd toe hoe ik mijn zoon uit zijn bedje haalde en met hem knuffelde.Een arts durfde dat ook uit te spreken.Het was volgens hem vaker anders met dit soort kinderen.Ouders hielden hun kinderen niet vast of kwamen
gewoon helemaal niet,zo vertelde hij mij.Ik antwoordde hierop"Dat stomme ding gaat uit zijn nek,maar waar het aan vastzit is wel mijn kind!!!".Mijn zoon werd de dagen daarop steeds beroerder en spuugde zijn hartje leeg.
Met afgrijzen moest ik zien hoe mijn kind zienderogen achteruit ging en ondanks een hoop gepraat over de operatie gebeurde er niets.Na een paar dagen was ik het geheel zat.Ik klampte de eerste de beste arts aan die voorbij kwam lopen en vroeg hem wanneer er nou geopereerd zou worden.Hij zei dat ze nog even wilde wachten of mijn zoon zou verbeteren.Ik zei dus dat ik er niet mee eens was en dat ik wilde dat er zo snel mogenlijk geopereerd werd want ik geloofde niet in een verbetering.De arts gaf mij wel gelijk en zei dat hij de operatie zou plannen .
De operatie zou een paar dagen later volgen.De arts liet mij ook zien dat in de bult hersentjes zaten.Die zouden ook verwijderd worden tijdens de operatie.
Met een zaklampje scheen hij onder de bult en de haren sprongen overeind.Langszaam drong alles tot me door.Elke dag een beetje.Dat het menens was,wist ik wel .Maar dat de ernst ervan doordringt wil ik niet zeggen want je weet van alles wat er gebeurt,niets af dus hoe kan je het weten?
Mijn zoon zijn operatie was een hel!Om acht uur ging hij naar boven en hij zou ongeveer om half twee op de intensive care liggen.Toen ik daar om half twee kwam bleek dus dat mijn zoon nog steeds op de operatietafel lag .Een net voorbij passerende arts kon mij vertellen dat het wat tegenzat met het reconstrueren van zijn achterhoofd na het verwijderen van de bult en dat ze nu pas zouden beginnen aan het plaatsen van de drain,die zijn collega zou doen.Urenlang heb ik gezeten zonder taal nog teken uit de operatiekamer en mijn moeder en ik hadden de zelfde gedachte al wisten we dat op dat moment niet omdat het te wreed was om uit te spreken"Oh god,laten ze alsjeblieft komen vertellen dat het over was en dat mijn zoon vredig was overleden!"De angst voor het onbekende was net zo groot als de angst om mijn kind op dat moment.Langszaam drong de omvang van mijn beslissing toen door.Waar heb ik voor gekozen,wie was ik dan wel die dit leven bepaalde!
Na verschrikkelijke uren in gevecht te zijn met mijn geweten kwam de zuster naar ons toe en vertelde dat mijn zoon op de intensive care lag.Mij hart stokte en ik durfde niets te vragen want God, wat was ik bang!Toen ik geheel ingepakt de ruimte betrad waar mijn zoon lag stond ik aan de grond genageld.Voor mij lag een baby,een mummy met alleen maar draden,verband en apperaten die de vreselijkste geluiden maakten.Onder al die verband en draden hoorde ik een ondragelijk zacht geluid wat huilen moest voorstellen.Mijn hart was al eerder gebroken maar het laaste beetje brokkelde nu helemaal af.Terwijl ik langszaam naar hem toe liep zag ik twee stukjes wang nog, ondanks alle bandage.Zachtjes streek ik met mijn vingers over het enige tere wat hij nog had en sprak zachtjes met hem terwijl de tranen over mijn wangen rolde.Het deed ondragelijk veel pijn om je zo te zien en dat beeld zal nooit meer uit mijn geheugen gaan.Er zijn nachten dat ik gewoon zwetend en huilend wakker wordt.Maar ik verwonderde mij er wel over dat hij direct rustig werd.Eigenlijk wist ik het die avond in het kamertje voor de geboorte al:Ik had hem net zo hard nodig als hij mij,maar op een hele ander manier als dat ik ooit had kunnen beseffen .
In de dagen erna bleek wel wat een vechter het was.Hij was heel snel van de intensive care af en voor ik het wist was hij al thuis,vier weken was hij intussen al.De hele periode staat vol met emotie,en verbaas je maar niet dat mensen cru kunnen zijn.Een vriendin was in die tijd ook zwanger en is direct naar de dokter gegaan want zij wilde niet ook zo'n kind.Mensen in de tram lachen vriendelijk naar je kind en op het moment dat hij zijn hoofdje omdraait en de vreselijke grote lidteken te zien was,draaide ze met duidelijke afgrijzen hun hoofd om en keek geen een keer meer om.Er waren zelfs mensen zo grof om te zeggen dat ik het allemaal overdreef want mijn kind zag er verders toch goed uit.Was dat ook maar alles wat telde dan!!Soms dacht ik nog zelfs dat ze gelijk hadden en dat ik mij ook aanstelde.Stom achteraf,maar toen was het allemaal nog zo anders.De periode thuis was heel moeilijk want daar sta je dan met een kind ,net geopereerd en je weet nog helemaal niets van je kind.De omvang van de verantwoording wordt ineens duidelijk.Dit is te groot dat kan geen mens hebben denk je dan,maar ook dat.............
Niemand durf wat te vragen en de mensen die wat vragen beseffen niet dat het voor mij zwaar was."hoe gaat het nou met de kleine?"vragen ze dan.En dan denk je in je vlaag van zelfmedelijden"en ik dan,waarom vraag je niet naar mij!".Van gewone mensen kan je dat dan nog voorstellen,maar van andere instanties toch niet.Maar toch,iedereen vraag naar de baby,maar niemand vraagt zich af of je misschien hulp nodig had,al was het maar alleen praten.
Gelukkig had ik wel een waanzinnige lieve huisarts ,die altijd tijd voor mij maakte als ik het zwaar had.Als ik haar niet had gehad toen,dan was ik in elkaar gezakt .Als je dan denkt dat het ophoudt,vergeet het maar.Zijn kinderarts had nog gezegd"het is raar om te zeggen,maar hij had het beter aan zijn hart kunnen hebben.Niet dat dat niet erg is hoor maar je weet wel beter waar je aan toe bent".Die woorden blijven door mijn hoofd schieten.Er zullen natuurlijk altijd uitzonderingen zijn,hoe erg dan ook ,maar grofweg genomen is het wel waar en hoe.
Door zijn verschrikkelijke ademhaling was het heel moeilijk om met hem om te gaan .Mensen keken verbaasd op als ik in paniek opsprong als ik geen geluid op de intercom hoorde. Natuurlijk was dat ook raar voor een ander want meestal was het andersom.Zijn ademhaling stokte vaak heel erg en hele nachten rende ik de trap af als ik hem net iets anders hoorde doen.
Twee maanden lang ging dat zo door en ik was kapot.Ik kon vaak slapen waar ik stond , zo moe was ik.Alles ging stroefer,ook mijn huwelijk.Een man zei ooit tegen mij"Een huwelijk valt of staat met zo'n kind".En ik denk ook wel dat dat zo is , want vaak wil je niet met elkaar praten omdat het zo zeer doet,en als je niet meer communiseert met elkaar,gaat het fout.Zoals ik al zei twee maanden lang ging het goed.'s nachts hoorde ik wel een vreemd geluid maar ik was zo moe dat ik dacht"het zal wel weer niets zijn ,zoals al die tijd al.
s'Morgens kwam ik beneden en ging naar hem toe.Ik schrok mij wild.Lijkbleek lag hij hijgend in zijn bed.In paniek belde ik de dokter op en met de tandenborstel nog in de hand kwam ze binnen.Intussen had ik hem getemperatuurd.Hij had 40,8 en ik was helemaal in paniek.
De arts vermoedde een koortsstuip en zorgde dat we zo snel mogenlijk in het ziekenhuis kwamen.
In het ziekenhuis werd er bloed geprikt en dat was niet helemaal goed ,maar om precies te weten wat er aan de hand was moesten ze het op kweek zetten en dat zou een paar dagen duren.Doodziek lag hij haast in zijn blootje op het bed.Hij moest afkoelen want zijn temperatuur was veel te hoog.
Niet wetend wat eraan de hand was ,werd je weer met je neus op de feiten gedrukt dat alles zo onvoorspelbaar was.Verdriet joeg door mijn lijf en de angst kwam natuurlijk ook weer hevig terug.
In het dagboek schrijf ik natuurlijk over wat er gebeurd,maar de emoties staan er niet in.Toch voel ik bij het lezen alles weer.De wanhoop en de woede,vooral woede.........
Een kleine week heeft mijn zoon daar doorgebracht en intussen was bekend geworden dat het om de rotavirus ging.Ik was blij toen alles weer goed ging en opgelucht ademhalend schrijf ik in het dagboek:"Lieve schat.Je mag naar huis.Ik loop in de wolken en je broer is ook erg blij.Je hebt je best wel gedaan hoor,knul.Moest natuurlijk ook wel.Maar blijf er nu eventjes uit,ja.Ik heb je het liefst natuurlijk thuis en niet in het ziekenhuis,al zorgen ze nog zo goed voor je en al zijn ze nog zo lief.Veel liefs Mamma".
Thuis was het weer een kwestie van de draad oppakken en dat lukte aardig ondanks dat hij snotverkouden was geworden en nog steeds aan de staal zat omdat hij zware bloedarmoede had.
Nog geen drie weken later was het weer zover.Hij werd weer opgenomen.Het was al bekend sinds ruim een week dat hij een (dubbele) liesbreuk had.Maar omdat de operatie vrij zwaar was geweest en hij nog niet geheel hersteld was,hadden ze besloten om zo lang mogenlijk te wachten met opereren.Elke avond was het huilen.Hij huilde nooit,zelfs niet als hij honger had.Dus als hij ging huilen kon ik er donder op zeggen dat ik de dokter kon bellen.Nou dat moest ik ook elke avond.
En een week lang probeerde de artsen het terug te masseren.Tot op een avond een arts duidelijk maakte dat dit niet meer zo langer kon en dat het fout kon gaan als er nog langer werd gewacht.Er werd dus contact opgenomen met het ziekenhuis en ja hoor daar ging hij weer.Ze zouden hem de volgende dag al opereren.De volgende dag werd hij inderdaad geopereerd,maar ik kon niet bij hem zijn want zijn broer had zware keelontsteking en was heel ziek hierdoor.Twee dagen kon ik niet naar hem toe en twee dagen heb ik gehuild omdat ik hem zo miste en hem zo waanzinnig graag wilde zien,voelen en troosten.Elk uur belde ik de afdeling gek om te vragen hoe het met hem was.
Snikkend vroeg ik of ze hem wilde knuffelen en zeggen dat ik zo snel mogenlijk zou komen opzoeken.Vol geduld en begrip deden ze dat ook en dat stelde mij toch gerust,maar het gemis bleef toch.Toen ik eindelijk naar hem toe kom,huilde ik van blijdschap dat ik hem kon aanraken en zag hoe hij was opgeknapt.Vrolijk lag hij daar sabbelend op zijn speen te grinneken naar mij.
Blij dat dit weer achter de rug was begon ik met goede moed weer met hem naar huis de draad op te pikken.Ondanks alles kon ik steeds meer genieten van de kleine dingen die het allemaal waard maakte dat je de volgende dag weer de moed had om op te staan.Intussen was ik wel gewend aan de schokkende ademhaling ,maar ging hoe moe dan ook altijd uit mijn bed bij het minste geringste.Op zijn medische problemen na was mijn zoon een wereldkind.Altijd lachen,altijd vrolijk.Heerlijk vond ik dat!Het weinige wat je had,daar kon ik zo van genieten en dat gevoel is zo intens ,echt niet te beschrijven.Weken gingen zo weer voorbij,maar lang ging het nooit goed.Ongeveer vier weken later lag hij er weer in.Weer een of ander vaag virus met een ongetwijfeld interessante naam waar ik echt niet mee opschoot.Uit het dagboek spreek toch een beetje de wanhoop:"Lieve schat.Vandaag ben je weer opgenomen.Arme schat!Ik vraag mij nu af wanneer daar eindelijk een einde aan komt.Het schijnt dat het mij niet gegunt is om jou gezond en wel thuis te mogen hebben om samen te knuffelen,lachen,tv te kijken en gewoon te genieten van je.Wordt alsjeblieft snel weer beter.Het is verschrikkelijk om niet bij je te zijn.Ik mis je en ik hou van je!Kom thuis alsjeblieft.Veel liefs Mamma."Elf dagen heeft hij hiervoor in het ziekenhuis gelegen en steeds werd ik verdrietiger.Het werd steeds moeilijker om bij hem weg te gaan .Het vertrouwen werd steeds minder.Niet dat je dan zo bang bent dat hij sterft,maar plannen maken durf je toch niet echt,want je weet nooit hoe lang het goed ging.
Dat was ook niet helemaal onterecht .Je kon in ieder geval zeker zeggen dat het binnen drie maanden mis ging.Dan weer een virus dan weer een luchtweginfectie,tot waanzin toe.
Op een gegeven moment stopte hij zelfs een paar keer met ademhalen.Je weet niet wat je overkomt.Zo belde ik tot drie keer toe de ambulance als het weer eens gebeurde.Mijn hart zat elke keer weer in mijn keel.Was dit nu het einde?!De laatste keer dat hij het had kwam er zelfs een politiewagen mee om te kijken wat er in vredesnaam gebeurde bij mij thuis.Wisten zij veel.
Ze vroegen of het ziekenhuis bekend was met zijn probleem en echt op zo'n manier.........
Hierna volgde mijn nijdige opmerking dat ik zijn strot elke keer dichtkneep,wat dachten ze verdorie dan .Helemaal over de rooie stapte ik in de ambulance,maar eenmaal een beetje tot zinnen gekomen kon ik de gedachtengang van de agent ook wel volgen.Er is natuurlijk zoveel stille kindermishandeling.Maar als je zo emotioneel bent en je weet zelf niet wat er gebeurd dan komt dat verschrikkelijk hard aan.Toen hij zeven maanden was ging het weer gigantisch mis.Ik was net naar de huisarts geweest omdat hij niet zo lekker was en weer leek te lijden aan een eeuwige verkoudheid.Alles was verder goed en lekker genietend van het zalige zomerweer ben ik naar huis gewandeld.Eenmaal een paar uurtjes thuis begon hij ineens vreemd te jammeren.
Direct gealarmeerd ben ik naar zijn kamer gegaan en heb hem uit bed gehaald.Omdat hij toch wel warm aanvoelde wilde ik hem temperature en opeens gaf hij een gil ,strekte zich uit stijf als een plank,werd helemaal blauw en stopte weer met ademen.Iets in mij zei dat dit anders was als voorafgaande keren.Helemaal in paniek ,twee keer verkeerd draaiend,gilde en smeekte ik om een ambulance voor mijn kind.De vraag om mijn adres drong amper tot mij door.Blauw en stil lag hij in mijn armen en de raarste gedachtes gingen door mijn hoofd."ik had dat armbandje niet moeten kopen en wat zal ik in godsnaam nou in dat kamertje gaan zetten"Zulke stomme gedachtes vlogen door mijn hoofd.Eigenlijk allemaal zulke onbelangrijke zaken ,misschien dacht ik zo wel omdat ik niet wilde weten dat mijn kind dood in mijn armen lag.Want dat wist ik zeker.Ik ben naar beneden gegaan met het slappe kind in mijn armen.Ik durfde niet te kijken naar hem.De ambulance vloog bij het zien van mij met mijn zoon in mijn armene haast over de singel heen.Ze stapte uit ,haalde het kind uit mijn armen en doken de ambulance in.Helemaal apatisch stond ik met mijn armen nog omhoog voor de deur,terwijl een van de ambulancebroeders op mij afkwam en mij meeloodste naar de ambulance.Hij zette mij voorin en ik wilde niet zien wat er achterin gebeurde ,ik keek niet een keer om.Angst had totale bezit van mij genomen.Opeens begon ik te trillen te schokken en te huilen.Ik had het gehad , ik kon niet meer.Een eeuwigheid leek het terwijl ik tussen twee dimensies zat.Geen van die twee drong helemaal tot mij door,tot ik de ambulancebroeder hoorde zeggen"Oh god,hij is weer terug.hij is er weer"De emotie in zijn stem zei genoeg.Het was kritiek geweest.Voorzichtig keek ik om en zag een zielig hoopje kind zachtjes huilen.Het leek eigenlijk niet eens op huilen , zo zacht.
Ik keek om mij heen en ik zag allemaal mensen om de ambulance heen staan en vroeg mij af waar die vandaan kwamen,waar waren ze toen ik met dat kind in mijn armen stond.De medelijdende blikken en de geschrokken gezichten van de buren gleden niet helemaal aan mij voorbij,maar wat moest ik ermee.
In het ziekenhuis vermoedde ze weer een koortsstuip.Een paar uur heeft hij in een soort kramp gelegen terwijl er op het kastje ,spuiten,zetpillen en nog meer medicijnen klaar lagen om hem toe te dienen zodra hij weer een stuip in zou gaan.Gelukkig is dat niet gebeurd,maar weer was een virus de aanleiding .Zo modderde we weer verder aan.Een griepje,een virusje, een luchtweginfectie,ziekenhuis in,ziekenhuis uit.Je raakt de tel kwijt maar het was niet normaal te noemen,zoveel hij in het ziekenhuis heeft gelegen al in het eerste jaar van zijn hectisch leventje.
Steeds maar weer dat verdriet en hoe ouder hij werd des te rotter het ook werd.Hij ging natuurlijk ook beseffen dat ik elke keer maar weg ging zinder hem en we hingen vreselijk aan elkaar,Alles wat hij voelde, voelde ik ook.Soms kon ik met mijn ogen dicht zeggen of het goed was of niet.En als je elke keer een arts moet bellen durven ze ook nog te zeggen dat ik overbezorgd was.Misschien was dat ook wel.Ik denk dat ieder moeder weleens overbezorgd is,maar helaas had ik toch elke keer gelijk.Sommige artsen kunnen vreselijk autoritair zij,zo van:Ik ben dokter en ik weet het dus.Toch stom dat ze het moederinstinct onderschatten.Ik trek mij allang niets meer aan van die houding.Ik doe net zo arrogant terug.Dat heeft heel wat bereikt,maar het zou niet zo moeten gaan.
Ik wil niet zeggen dat je aan alles gaat wennen,maar voor mij hoorde het er bijna bij.Toch viel het niet mee om altijd alert te moeten blijven en soms miste ik het onbezorgd zijn,al had ik het maar even kunnen zijn ,maar het was niet anders en ik had altijd geleerd dat je moet roeien met de riemen met die je hebt,so be it!
Maar toch heb ik een moment van totale wanhoop meegemaakt.Toen mijn zoon voor de zoveelste keer weer werd opgenomen voor de een of andere virus,kwam ik huilend de kinderafdeling binnen met mijn doodzieke zoon in mijn armen,liep de broeder tegemoet en croeg wanhopig huilend:"Mag ik een hem omruilen alsjeblieft,ik weet het niet meer".En ik begon nog harderte snikken.De broeder schrok en pakte mij direkt beet en troostte mij en praatte met mij tot ik weer redelijk gekalmeerd en voor rede vatbaar was.Achteraf schaamde ik mij er wel voor ,want op dat moment had ik het echt gemeend.
Buiten de onverwachte dingen kon je ook op dingen wachten.Eens zou die drain te kort zijn en dan moest hij wel vervangen worden voor een lange.Ze konden niet altijd zeggen over hoeveel tijd maar na aanleiding van zijn gegroeide centimeters was dat redelijk te doen.Toen hij vijftien maanden oud wad,was het dan ook zo ver.Met bonkend hart lig je de avond ervoor in je bed .Je heb geen idee hoe alles gaat lopen.Worstelend met je gevoel van onbehagen en verdriet wurg je jezelf naar de ochtend toe.Verloren sta je naast het ziekenhuisbedje en kijk neer op je kind die totaal geen idee heeft wat er boven zijn hoofd hangt.Nog even een laaste blik op zij haarbos die eindelijk dat nare lidteken had verborgen en nu opnieuw weer eraf ging.Ach het is maar haar denk je dan,en terwijl je dat denkt,denk je terug aan die vrouw in de tram en de rillingen lopen weer over je rug.
Zodra je de kleine naar de operatiekamer heb gebracht,begint het wachten en het hopen weer van begin af aan,behalve met een verschil,je kind moet leven.
Nerveus heen en weer lopend,huilend ,lachend ,alles te gelijk,trek ik mij door die paar uren heen. Alleen koffie krijg ik door mijn keel.
Als hij later naar beneden wordt gebracht,jammerend"auw hoofd"breek toch je hart weer en zelfs zijn broer die niet gauw stil is,verstomt terplekke.Wat een impact moet dat toch hebben gehad op mijn andere ventje.Zoals zovelen in deze situatie,wordt je verscheurd.Je heb twee kinderen waar je intens van houdt en in je hart wil je bij allebei zijn maar dat kan helaas niet.Dit is een probleem die je niet goed kan oplossen,want er is geen goede oplossing voor.Zo goed en kwaad als het gaat probeer je constant een goede oplossing te vinden.Maar hoe dan ook,mijn ander zoon is vreselijk veel verdriet erdoor aangedaan.
Alles liep voor de rest wel op rolletjes en ook al had hij een tulband om en leek wel een sultan,lachen was hem niet vergaan.Een zuster schreef erover:"Lieve knul.Vanavond heb ik je verzorgd.Helemaal niet leuk vond je het dat je moest gaan slapen.Samen hebben we toen wat liedjes gezongen.Ik vindt je een heel geduldig lief kereltje,als je kijkt naar wat je allemaal doorstaat.En dan nog kun je ons aankijken,met grote ogen en een gulle lach.Ventje ga zo door en je gaat dan weer gauw naar je mamma die elke dag zo lief voor je zorgt.Heel veel liefs Renate leerling verpleegster.". Zijn arts was ook heel begaan met hem en torn ik een avond belde hoe het met hem ging,kwam hij zelf aan de telefoon en vertelde dat het goed ging en gauw naar huis moest want hij at het ziekenhuis arm,zei hij.Ik heb daar wel om moeten grinneken want ja hij at inderdaad graag en veel.Het deed mij goed dat de arts mij dit persee aan de telefoon wilde vertellen.
Alleen de dag dat de hechtingen eruit zou worden gehaald vond ik niet zo fijn.Buiten het feit om dat het een rotgevoel is voor je kind,wordt je ook geconfronteerd met het feit dat ze in je kind hebben zitten snijden.Mijn maag zat al halverwege mijn keel bij het idee en het scheelde niet veel of hij had zich nog omgekeerd ook.Dapper als ik was heb ik mij daarna waardig omgedraaid en ben naar het toilet gelopen en heb al mijn frustraties eruit gehuild.
Het ergste was nu achter de rug en nu mocht hij snel al naar huis.Voor hoe lang?
Hij heeft een maand erna nog een pitsstop gemaakt in het ziekenhuis.Het was de korste opname in zijn geschiedenis,zestien uur om precies te zijn.Hij had de waterpokken en dronk daardoor niet.Hoe stom het ook klink,hij zag er wel verschrikkelijk grappig uit zo met de nadruk dan wel op verschrikkelijk,zelfs de arts kon bijna de verleiding niet weerstaan om te gaan giechelen.Het was wel zielig natuurlijk want het zat in zijn ogen ,neus en oren toe,echt geen gezicht.
Gelukkig was dat redelijk snel voorbij en waren er wel andere dingen die mij aandacht opeisten. Zijn lichamelijke ontwikkeingen gingen het eerste halfjaar redelijk goed.Aangezien de arts had gezegd dat ik niet moest verwachten dat hij zou gaan lopen of praten ,viel mij dat wel mee.Maar toen bleef het stilstaan.Alle alarmbellen gingen weer rinkelen.Ik kon gelukkig op een kort termijn naar een fysiotherapeut op een revalidatiecentrum.Daar zijn wonderen gebeurd.Mijn zoon wilde meer en meer en hij ontwikkelde , zij het met achterstand , ineens redelijk goed.
Ondanks dat zijn reflexen een hele lange tijd weg waren,kwamen zij ineens weer terug.
Toen ik dat tegen zijn neurochirurg vertelde , verklaarde hij mij voor gek:"Mevrouw,maak u geen illusies,het kan gewoon niet!"Ik daagde hem uit om de proef op de som te nemen en dat deed hijn uiteindelijk ook.Zijn gezicht straalde van verbazing om daarna weer strak te trekken. "Dit is nog geen bewijs dat hij dan ook gaat lopen"zei hij daarop heel pessimistisch."wacht maar af"was het enigste wat ik toen zei.
Ik kreeg gelijk.Mijn hart heeft vele vreugdesprongen gemaakt.Mijn dagboek geeft daar een verslag over:"Lieve Tarzan.Ik ben zo trots op je,en weet je waarom?Ik heb nu de zekerheid dat je gaat lopen.Eerst je teddybeerdiploma gehaald en nu dit!!!!!!!!Ik denk niet dat er een trotsere moeder rondloopt als ik.Je heb het gedaan!!!Je heb hard gewerkt en bereikt wat ze niet hadden verwacht.Vrijdag heb ik de fysiotherapeut gevraagd of je zal kunnen lopen , aangezien je nu kan tijgeren ,zelf gaat zitten en aan de tafel loopt.Hij verwachtte dat je binnen een redelijke tijd zelf gaat lopen ,aangezien je motoriek ontzettend verbeterd ondanks alle tegenslagen en operaties die je hebt gehad.We wachten gewoon dus weer af terwijl we gewoon hard blijven doorwerken.Woensdag heb je je berendiploma gehaald .Ik heb hem al ingelijst,maar moet hem alleen nog boven je bedje hangen.Je bent dus gewoon een kei,want dit is niet wat de artsen verwachtte.We zullen ze nog meer de ogen uit laten kijken.Kom op tijger,we gaan weer .Mamma".Na twee weken begon hij inderdaad ineens voorzichtig los te lopen.Blijdschap was eigenlijk het meeste wat door mij heenging.
Ik groeide gewoon van geluk.Maar stom genoeg kwam ook de angst heel erg naar voren,want als hij viel kon natuurlijk ook een hoop kwaad worden gedaan.Ik heb daar toen een heel gesprek over gehad met zijn therapeut.Hij begreep mijn angst heel goed en zei ook dat het heel moeilijk was maar dat ik twee keuzes had.Of ik liet het kind ontwikkelen met de kans dat er wat kon gebeuren of ik belemmerde mijn kind en zou hij veilig zijn maar niet veel kunnen.Stom genoeg werd de keuze voor mij heel gemakkelijk.Mijn angst was nog niet weg ,maar met haviksogen heb ik hem gevolgd en hem laten vallen als het niet anders kon.Ik kreeg steeds meer vertouwen dat de drain inderdaad wel wat kon hebben.In die tijd had ik een gruwelijk haat gevoel tegenover die drain.Ik haatte het omdat mijn zoon er zo verschrikkelijk afhankelijk van was en aan de andere kant was ik blij dat het bestond omdat mijn kind daardoor kon leven.Stom dat zo'n klein rotdingetje het leven of sterven kan bepalen,stom stukje silicoon!
Ondanks de bijdschap toen,ging het niet altijd even gladje als je hoopte.In de laatste fase van zijn therapie had hij een soort dip,zullen we maar zeggen.Hij ging een tijd zo snel dat hij waarschijnlijk even geen zin had .Misschien was hij wel aan vakantie toe.Tijdens die periode bleek dat zijn een van zijn beentjes een te hoge spierspanning had.Ik wist totaal niet wat dat inhield maar baalde er flink van.Ik heb mij toen al voorgenomen dat wat er ook gebeurde ik de moed nooit meer liet zakken.
Ik heb dat ook nooit meer echt gedaan.Na een hele fijne periode in het revalidatiecentrum moest ik afscheid nemen.Ik heb vreselijk gehuild.De mensen daar wisten precies wat je doormaakte en hadden zoveel begrip en ervaring dat het gewoon thuis was.Het voelde of ik mijn familie achter moest laten en in de grote boze wereld vol onbegrip gegooit werd.Ergens was dat vaak ook wel zo.
Mensen hebben zo hun eigen ideeen hoe het zou moeten zijn met zo'n kind.Ik heb iemand ook wel eens heel sarcastisch gevraagd of hun ook voor zo'n kind gebeden had,anders wilde ik wel ruilen met ze.Dat wilde ze niet .Raar he.Domme mensen heb je toch..... of zijn ze gewoon egoistisch?!
In mijn dagboek schrijf ik dat het een hele aparte wereld is waar je in komt als je geconfronteerd wordt met een kind als hij en dat is ook zo.Alles om je heen wordt anders.Je geniet van kleine dingen,dingen die je normaal niet eens meer kunt waarderen.Niet alles is vanzelfsprekend en je blik naar de buitenwereld toe is nooit meer hetzelfde.
Ik wil hiermee zeggen dat niet alles zo negatief is als het wel eens lijkt.Mijn leven heeft hele andere waarden gekregen.Ondanks alle ellende heb ik een hoop geleerd.Ik verbaas mij er wel eens over dat mensen om pietluttige dingen zo moeilijk denken terwijl het alleen maar materiaal is.Materiaal is te koop,Geluk niet!
Ondank al het verdriet wat ik meemaakt ben ik toch ook wel heel positief gebleven en ten goede veranderd.Ik zeg nu ook altijd:"In elk negatief iets,zit iets positiefs,soms moet je zoeken maar er is altijd iets positiefs!".
Deze periode ging best wel stroef,zijn ontwikkeling ging wel redelijk,maar niet zo snel dan ik hoopte.
Toch ging het weer fout.Hij was 22 maanden oud toen hij ineens vreselijk begon te spugen.Projectielspugen noemde ze dat.Nou hij spuugde ook twee meter ver.
Een hele nacht heb ik rondgerend,bekaf en ten einde raad heb ik daarop ook mijn huisarts gebeld.Die kwam met de leuke theorie binnen:hij gaat niet dood, en ik heb hem daarop verbijsterd aangekeken.Mijn vorige huisarts was heel anders en ik vond het maar een rare uitspraak.Ik wist natuurlijk ook niet wat er aan de hand was maar ik voelde wel instinctief dat het niet goed ging.s'Middags was ik ook al ten einde raad,toen hij tussen het spugen door bewusteloos viel.
Gal had hij al niet meer en wat hij spuugde rook naar asceton.Ik heb weer gebeld en zuchtend gaf hij hem zetpillen tegen het spugen die er natuurlijk gelijk weer uitkwamen door de kracht van het spugen.Wanhopig belde ik s'avonds een vervangende arts die toen hij binnenkwam schrok en zei dat ik niet zo de nacht inkon en direkt mijn zoon liet opnemen.Eigenlijk was ik tegen alle gevoel in nog opgelucht ook ,ik kon niet meer.
In het ziekenhuis werd hij natuurlijk weer helemaal lekgeprikt.Onderzoekje zus en zo,en ondertussen lag mijn zoon te rammelen met zijn hoofd tegen het bedje
tussen het spugen door om daarna weer bewusteloos te vallen.Ik voelde dat het niet goed was met hem.Elke keer als ik hem zag stierf er een klein stukje in mij.
Ik heb de artsen gesmeekt en gevraagd om te kijken of het aan zijn drain lag.
Volgens de kinderarts was daar geen sprake van want hij had niet de echte verschijnselen,zo zei hij. Hij durfde ook nog te zeggen dat ik hardstikke gek was,ik zag spoken!Na zes dagen spugen bleek ineens dat hij een oogspierverlamming had.Opeens werd er wel een onderzoek gedaan naar zijn drain.'s Avonds laat werd er een CT scan gemaakt en er bleek inderdaad dat hij een hele hoge druk in zijn hersenen had,zo erg dat hij zelfs op vier naden uitgescheurd was.Laaiend was ik.Mijn zoon moest in een hele slechte conditie naar de operatiekamer toe.Woedend liep ik door het ziekenhuis op zoek naar de kinderarts die MIJ voor gek had verklaard.Ik heb hem gevonden!Ik heb hem helemaal stijf gescholden en bezworen dat als mijn kind zou overlijden,hij de zelfde dag had gegaan,en ik had het waarschijnlijk nog gedaan ook.Als mijn kind er wat aan had overgehouden dan had ik hem aangeklaagt tot zijn pensioen toe.Ik heb hem ook gevraagd wie nou gek was en ook gelijk duidelijk gemaakt dat hij nooit meer een voet in de buurt van mijn zoon moest zetten.Het hele ziekenhuis heeft er van mee kunnen genieten,maar er was niemand die mij tegenhield,misschien wilde ze dat ook helemaal niet.
Mijn zoon heeft het gered en huilend stond ik de hele nacht aan zijn bedje.De arts was mij komen vertellen dat zijn drain van onder tot boven verstopt was met gestold bloed.
De hele nacht heb ik gewaakt en de arts liep met een grote boog om zijn kamertje heen,na een waarschuwende hatelijke blik van mij.
Eenmaal goed uit narcose keek mijn zoon mij aan en met een brede lach maakte hij mij duidelijk dat alles nu goed was.Opgelucht ben ik weer gaan huilen,zijn lach vertelde mij zoveel meer dan woorden konden zeggen.De zusters liepen heen en weer om alles te doen wat in hun bereik lag om dit ventje zo snel mogelijk aan te laten sterken want ze hadden eigenlijk allemaal heel erg in de rats gezeten om hem,al mochten ze dat toen niet laten merken aan mij.Toch was het wel een beetje stiekem te lezen in zijn dagboek die intussen alweer vol was,op een blaadje na en daar schreef ik:"Lieve boef.Dit is bijna het einde van dit dagboek.Niet een einde van alle ellende,dat kan ik je niet beloven.Maar besef dat wij er altijd voor je zijn.Dag en nacht en niet als het alleen ons uitkomt.Wij zullen altijd achter je staan en verdriet hebben om jou verdriet,pijn en frustraties.Maar bink,we zijn al zover gekomen en we komen nog verder,dat weet ik zeker.Weet dat we ontzettend van je houden en als liefde genas,was zelfs die drain niet meer nodig.Je zou nooit meer ziek zijn.Maar dat zijn sprookjes en daar geloven wij allang niet meer in.Nou geboefte,geloof dan en herrinder deze woorden als we weer eens mopperen(daar ontkom jij zelfs niet aan met jouw streken) We houden heel veel van jullie alletwee en je broer,tja,hij heeft het ook heel moeilijk met jou want hij kon je ook niet zien pijn hebben.Hij houdt van je al pest hij je ook wel vaak.Welkom thuis!Mamma".Dat welkom thuis was toen eigenlijk meer symbolisch bedoeld want hij mocht natuurlijk niet naar huis voordat hij aangesterkt was.Hij liet al gauw merken dat hij er weer helemaal was.De streken die hij uithaalde zeiden genoeg.De zusters en artsen genoten ook bij het zien van zijn levensvreugde.Heel veel zusters schreven hierover:"Lieve jongen.Wat ben jij een ander ventje geworden sinds vorige week zeg!!Vorige week ,toen ik voor je gezorgd heb lag je te kronkelen in je bedje van de pijn,terwijl je vanavond lekker televisie zit te kijken.En je ogen stonden nu niet zo zielig,maar alweer een tikkeltje ondeugend.Je bent een heerlijk mannetje en je ouders zijn ook zo blij dat ze hun ventje weer terugkrijgen.De neurochirurg is nog even bij je komen kijken maar toen lag je heerlijk te slapen,morgen komt hij bij je kijken als je wakker bent.Goed je best doen he lieverd.Liefs Marje".Dit is een van de verhaaltjes die de zusters schreven.Ik schreef natuurlijk ook veel maar die dagen won ik het niet van de zusters.Toen het beter met hem ging mocht hij na wat zeuren lekker naar huis.Ik weet nog hoe ik uren heb staan kijken naast zijn bedje terwijl hij heerlijk lag te slapen.Met een kloppend warm hart denk ik terug aan de afgelopen weken en dankbaarheid stroomde door mij heen.Ik was zo dankbaar dat ik hem terughad en dat was alles wat telde.
Door deze complicatie had zijn ontwikkeling wel een opdonder gehad.Hij kon niet meer lopen en zelf zitten lukte hem ook niet meer.Een beetje moedeloos werd ik daar van,maar bij het kijken van een kinderprogramma zong een bekende clown en acrobaat een heel toepasselijk liedje: