Verhaal Deel 2

Er zijn van die dagen,dat zit het niet mee
Er zijn van die dagen,dan zeg je oh jee!
Dan zit alles tegen,niets gaat er goed.
Zit niet in de put ,verlies niet de moed Kom we gaan er weer tegenaan.
Nee,we laten ons niet verslaan.
Tegenslag dat kan gebeuren ,
maar dan zie je ons niet treuren.maar dan zie je ons niet treuren.
We starten weer van voorafaan,
je kunt ons niet het veld uitslaan.
We gaan er fris weer tegenaan
en komen toch weer bovenaan.Heb je verloren,verlies niet de moed.
Geloof in jezelf,dan komt het weer goed.
Al zit het soms tegen,keer op keer.
Zit daarom niet bij de pakken neer!Dat liedje heb ik vaak voor hem gezongen.Hij vond het altijd leuk als ik samen met hem zong,breed lachend wiebelde hij dan heen en weer.
Al was zijn zelfvertrouwen aardig beschadigd door zijn achteruitgang,ging hij hard ertegenaan.Met al zijn levenskracht redde hij het om in een redelijke tijd alles weer terug te halen tot het punt waar hij was gebleven.
De kerst en zijn verjaardag werd natuurlijk met een dubbele betekenis gevierd.Nog met een beetje de schrik in mijn benen en zijn halve kale hoofd heeft hij vrolijk zijn kaarsjes uitgeblazen en genoten van de cadeautjes die hij kreeg.
Zes dagen na zijn verjaardag sloeg het noodlot toch weer toe(moeilijk te geloven he).
Ruim twee maanden na zijn complicatie begon hij weer te spugen.De arts was ook nog onder de indruk van het vorige probleem en deed direkt een drainpunctie.Ik mocht daar niet bij zijn maar ik hoorde hem gillen terwijl ik in de gang zat te wachten en de tranen vloeide weer rijkelijk over mijn wangen.Later op de avond werd er nog een CT scan gemaakt en weer was er een te hoge druk.Deze keer was de pomp van de drain defect en dan ga je toch afvragen hoeveel pech je kan hebben.Als het nou elke keer een infectie of zo was geweest dan had je nog kunnen zeggen dat hij er gevoelig voor was maar dit was puur pech.Hij is 's avonds nog geopereerd en ondanks alles ging alles goed met hem.Hij mocht ook eerder naar huis want hij begon een erge vorm van heimwee te krijgen.
Dat is iets wat hij nog steeds heeft.In die periode daarna ben ik toch wel weer vol goede moed en een dosis optimisme verder gegaan.Ook hij drijft mij af en toe tot wanhoop met zijn streken en zijn kuren,net als ieder ander kind. Bekvechten(op zijn manier) hoorde daar ook bij.Ravotten en samen lief spelen zat er ook tussen maar zijn sterke levenswil gebruikte hij ook vaak om lekker de beest uit te hangen .En toch.....soms genoot ik daar stiekem van.Vaak had ik nog niet eens durven denken dat hij dit allemaal zou gaan doen.Ondanks een hele moeilijke tijd ,kon ik zo genieten van hem.Hij was een echte charmeur en hij kreeg ook alles op zijn hand en maakte daar dankbaar gebruik van.Hij ondekte dat hij zo een hoop gedaan kon krijgen.Ik had dus mijn handen vol aan hem.Intussen was mijn huwelijk gestrand en dat was heel moeilijk,ook voor de kinderen.Mijn zoon had vreselijke driftbuien en ik vroeg mij wel eens af of dat verband hield maar daar zou ik nooit een antwoord op krijgen.Er volgde weer genoeg ziekenhuis opnames die vaak weer het gevolg waren van de bekende
virusjes en luchtweginfecties.Ik ben allang de tel kwijtgeraakt.Ook gebeurde het regelmatig dat de drain verstopt was en spontaan doorschoot.In het dagboek schrijf ik een stukje hierover:"He tarzan.Had je ons even lekker te grazen zeg.Gisteren ben je weer vreselijk gaan spugen.Ik helemaal in rep en roer natuurlijkHuisarts ingeschakeld,ziekenhuis ingeschakeld,neurochirurg ingeschakeld en die had zijn team al opgeroepen voor de operatie.En wat gebeurd er,stop je met spugen en knapte je binnen no time weer op.GELUKKIG MAAR)Grappig hoor.Waarschijnlijk is het vuiltje door de hoge druk doorgeschoten,maar het was wel schrikken hoor en dat op moederdag.tuig!Mamma".
Het gebeurde vaak dat de drain blokkeerde,gek werd ik ervan en af en toe ging hij ook nog eens raar neer en trok hij lichtjes met zijn hoofd.Omdat ook vaak voorkwam moest ik hiervoor naar een neuroloog en daar kwam na wat gepluis uit dat hij waarschijnlijk een vorm had van epilepsie.Ze hebben het nooit goed kunnen bewijzen maar de kans is groot dat het inderdaad zo was.Als hij weer eens blauw neerviel,liep ik op een gegeven moment als een ijskonijn naar hem toe,tilde hem op ,lag hem in een stabiele ligging en wachtte tot hij flauwviel en weer begon te ademen.Ik kon toch niet meer doen.Alleen afwachtten kon ik en als hij niet zou gaan ademen dan moest ik een ambulance bellen.Dat zijn dingen waar je wel aan went.
Op vakantie gaan is ook een item op zich.Na al deze toestanden besloot ik om met de kinderen een weekje naar de camping te gaan bij vrienden.De arts keek er erg moeilijk bij en zat al een hele strategie te maken voor als het fout zou gaan.Ik dacht nog"lekkere optimist,die je bent".Na veel gezucht gaf hij mij toch zijn zegen.Ik zou maar een uurtje van mijn stad vandaan zijn.Nou.gezellig hoor!Eerst werd hij doodziek en toen zijn drain het weer begaf kon ik met gillende sirenes terug naar mijn stad.Einde vakantie.Het mocht ook nooit eens meezitten.De dokter zei bij binnenkomst tegen mij:Heel moedig gedaan mevrouw,maar het is een zorgenkindje en dat zal het ook altijd blijven".Nou hij vertelde mij niet echt iets nieuws,dat dacht ik ook op dat moment:"kan je mij niets nieuws vertellen ".Ik had er een beetje de pest in dat meneer de optimist(zo noemde ik hem vaak gekscheerend) gelijk had gekregen.
Op deze manier ontwikkeld de liefde voor een hatelijk apperaatje ook niet erg.Uit het dagboek komt het volgende:"Hoi boef.Het klinkt stom maar ik krijg steeds meer een hekel aan dat apperaat in je hoofd.Je zit nu met wat opgezette ogen en zit erin te prikken omdat het best wel een beetje pijn doet en als ik je vraag of je oogje zeer doet,knikt je ja en wijs op je drain en zeg"ook".Ik weet gewoon dat dat rotding zijn werk niet goed doet.Dan vraag ik mij soms af of dat ding al die ellende wel waard is.Maar als ik dan denkt dat je zonder dat rotding doodgaat dan moet het maar en is het het allemaal best wel waard,want ik wil je gewoon niet kwijt.Ik moet er gewoon niet aan denken dat je op een dag er ineens niet meer zou zijn.Ik geloof niet dat ik het zou kunnen verdragen.Zeker na alles wat we hebben meegemaakt.Al die ellende mag gewoon niet voor niets zijn.Daar kan dat rotding ook niets aan veranderen .Hoop ik!Kusjes Mamma".
Nou,verliefd ben ik nog niet op dat ding maar op een moment besef je dat je het toch heb geaccepteerd.Mijn zoon ging ook al af en toe naar een chreche.Doodseng vond ik dat.Soms zat ik alleen maar stijf bij de telefoon te wachten dat ze belde.Al mijn vertrouwen was weg.De artsen zeiden mij dat dat ook niet zo gek was na alles wat er was gebeurd,maar ondertussen zit je toch met dat rotgevoel.Hij had het reuze naar zijn zin en genoot ook met volle teugen van alles wat ze deden.Hij had ze al in een korte tijd goed in zijn zak zitten.Onvoorstelbaar dat mijn zoon nog zo veel liefde voor alles om hem heen kon opbrengen na alles wat was gebeurd.Ik vond het ook altijd zijn sterkste punt.Een grote keerpunt in de ziekenhuisopnames kwam na een amandeloperatie.Nadat zijn neus en keelamandelen waren geknipt had hij geen gekke virusjes en infecties meer.Een hele opluchting.Een grote periode van rust breek aan en in het dagboek is dat ook zo.Af en toe staat er een klein berichtje in die verteld hoe goed het gaat en dat zijn ontwikkeling goed vooruit gaat.Terwijl ik weer verder bladert kom ik op een ander verhaaltje terecht,niets verontrustend maar wel leuk:"Lieve jongen.Het is nu al een hele tijd geleden dat ik heb geschreven.Het gaat dan wel erg goed met je.Wat jij allemaal niet uitvreet en je ontwikkeld een behoorlijk willetje.Je heb nu net flink gespuugd dus ik wacht het weer af.Het is tenslotte twee jaar geleden van je drain.Het kan nu best wel aan vervanging toe zijn.Ik zat net te rekenen en ik schrok best wel want dat betekend dat die hele ellende er weer aan komt.Ik hoop dan wel dat die startproblemen er dan niet meer zijn,want wat dat betreft hebben we onze portie al gehad,of niet soms?!He lieverd ik schrijf gauw weer eens enne kleine ondeugd,gedraag je je een beetje wil je.Laten we hopen dat alles een beetje gladjes verloopt.Veel liefs.Mamma.."
Gelukkig was het nog niet zo ver maar kwam hij toch nog een paar keer voor een ander probleem in het ziekenhuis.Pseudocroup.Ik weet dat hij het erg benauwd had en hij heeft daar een flinke tijd aan geleden maar zo snel als het opkwam zo ineens was het weg.Ik had wel een soort vernevelaar aangeschaft want je weet maar nooit.
Aan dit alles terugdenkend nu,besef ik dat hij een groot scala aan medische problemen had gehad.
Omdat mijn zoon eigenlijk te goed was om gehandicapt te worden genoemd en te slecht was om gezond te zijn dreef hij overal tussenin.Dat was ook duidelijk met de schoolkeuze.
In eerste instantie heb ik hem op een gewone basisschool geplaatst.Ik wist wel dat dat niet haalbaar was maar probeerde zo wel zijn grenzen te vinden en uit te vinden wat het beste was.
Al gauw bleek dat mijn zoon een te groot probleem vormde met name qua aandacht.Mijn zoon had wat ze later zouden benoemen een zuigend gedrag.Het ging ten koste van de reguliere kinderen en dat vond ik te ver gaan .De school toonde zich wel bereid om het enkele dagen te plaatsen tot er een ander school beschikbaar was.Dat heeft nog wat voeten in de aarde gehad.
Na een psychologische test kwam de MKD(Medisch kinder dagverblijf) ter sprake.Ik ben daarop op zoek gegaan naar een geschikte MKD.Die hadden zo hun eigen testen.Ik heb vreselijk moeten lachen al was het maar dat het te zielig voor woorden was.Een vrolijke juffert ging koeitjes tellen en je zag mijn zoon gewoon denken:"leuk spelletje,zeg.Ze telt voor mij".Wachtend op een vervolg van haar tellen wachtte hij ondeugend en geduldig dat zij het antwoord zei.Je zag hem gewoon denken:Goed van je hoor!".Hij zat haar dus vierkant in de maling te nemen en ze hadden niets door.
Op de vraag wat het koetje deed begon hij daarop dan ook ondeugend te hinneken.In een half uur konden zij mij vertellen dat mijn kind veel te slecht was voor hun school en dat hij het iq van een debiel had.Ik heb gevraagd wanneer ze haar schoolgeld ging terughalen omdat mijn kind haar vreselijk in de maling had zitten nemen,antwoorde zij"dat kunnen deze kinderen niet".
Ik heb ze een goed gesprek gegeven en ben weggegaan.Ik wilde daar mijn kind echt niet op hebben.
Ik heb hem daarop laten testen bij een speciaal daarvoor bestemde instituut en daar bleek dat hij op een school kon die eerst lachend opzij was geschoven.Het was een obsevatieschool en hij heeft daar twee geweldige jaren gehad.Ze hebben daar zoveel met hem gedaan dat hij naar een MLK kon.Dat was toch wel even een paar niveau's hoger als was gezegd.Gelukkig was ik in die tijd al mondig genoeg geworden om niet alles te geloven.Dat heeft hem vaker gered,denk ik.
In de tijd van de observatieschool(het laatste jaar) was zijn drain alweer te kort geworden en alles gaat dan weer van voorafaan.De angst,het verdriet en de onmacht kom weer heftig terug.
Ondanks alle planningen zou het haast weer fout aflopen.Op zijn verjaardag(drie dagen voor zijn opname) viel hij loodrecht naar beneden de trap af.Met zijn hoofd naar beneden en zijn lijfje omhoog.Alle visitie sprong op bij het horen van de klap en stonden verbijsterd te kijken hoe ongelukkig hij terecht was gekomen.Ik heb direkt de dokter gebeld en in een korte tijd was ze er al.Ze vermoedde eem hersensschudding(de derde al) en misschien ook wel gekneusde ribben maar dat kon ze pas de volgende dag bevestigen.Vol met schaafwonden op zijn rug besefte ik wel dat hij nog geluk had gehad en dat bevestigde de arts ook.Ik heb hem elk uur wakker moeten maken,wat niet zonder problemen ging.Ik heb wel contact opgenomen met de neurochirurg,want de met oog op de operatie was deze gebeurtenis wel van belang.Gelukkig kon die toch plaatsvinden.(gelukkig?)
Ik heb deze keer redelijk goed kunnen vertellen aan hem wat er zou gebeuren.Ik had hem eerlijk verteld dat hij pijn zou hebben na de operatie en dat dat elke dag een beetje minder zou worden.
Ik heb alles verteld over het gaan slapen voor de operatie en dat was heel leuk om te zien hoe goed hij dat had begrepen.Op het moment dat hij in narcose gebracht zou worden,pakte hij het kapje van de zuster en zei"ik doen,ik slapen".De zuster keek mij vebaasd aan en trots vertelde ik dat ik hem alles had uitgelegd en dat hij wist wat er ongeveer ging gebeuren.Waarderend keek zij naar mijn zoon en liet hem zijn gang gaan.Met gemengde gevoelens ben ik toen in de lift gestapt en naar de afdeling gegaan.Natuurlijk was ik weer bang maar ik had altijd wel goede hoop,wat moest je anders.......
Alles verliep perfect,te perfect.Na zes dagen mocht hij al naar huis.Hij ging goed en ja de heimwee was er weer.Eenmaal thuis begint weer het proces van herstellen zowel hij lichamelijk als ik geestelijk.Suprise!Weer fout..................
Nog maar net drie dagen nadat hij thuis was gekomen zag ik het weer helemaal fout gaan.
Hij zat languit op de bank video te kijken tot hij ineens opstond en de video uitzette en naar het toilet liep.Tijdens dit gebeuren zag ik iets aan hem wat mij niet beviel.Zijn hele gezicht was vertrokken en zijn kleur beviel mij ook niet.Direkt gealarmeerd vroeg ik of er iets was,maar kreeg geen antwoord.Daarop hoorde ik hem vreselijk overgeven en ik rende naar het toilet waar ik nog net op tijd was om hem op te vangen terwijl hij inelkaar stortte.Helemaal slap en nog steeds brakend hing hij in mijn armen.Hij had helemaal niets meer,geen kracht,geen puf!
De buurvrouw nam hem over en zei dat ik het ziekenhuis dan kon bellen en dat heb ik ook gedaan.
Het heeft vijftien minuten geduurd om ze wijs te maken dat dit geen buikgriep was maar dat er iets goed mis was. Eindelijk kreeg ik een kinderarts aan de lijn die zei dat ik zo snel mogenlijk moest komen.Ik ben in de wagen gestapt en zo snel mogenlijk naaar het ziekenhuis gegaan.De arts wierp een blik op mijn apatische zoon en knikte met haar hoofd.Direkt naar boven,was het enigste wat ze zei.Met hele vreemde verschijnselen lag hij de rest van de dag apatisch op het bed.Een arts zei tegen mij dat dit de griep was,waarop ik hem midden in zijn gezicht smakelijk heb staan uilachen en gevraagd of hij even wilde opschrijven welke griep dit was want ik vond hem maar uniek.
Ik werd bijna weer voor gek verklaard,maar die bal heb ik weer keihard teruggekaatst.
Die nacht nog werd ik gebeld dat het helemaal niet goed met hem ging en ze vroegen of ik direkt kon komen(voor een griepje??????)Ik heb elke stoplicht(verantwoord) genegeerd,ben met een hijgende bewaker achter mij aan door het ziekenhuis heen gerend en kwam bij zijn kamer aan......leeg!Helemaal over de rooie heen wordt ik door de zusters naar de zusterpost heen begeleidt en die vertellen mij dat mijn zoon op het moment op de rontgenafdeling was om foto's te maken van zijn hoofd.Ik wilde direkt opspringen om erheen te gaan maar de zusters dwongen mij eerst gloeiende hete koffie op te drinken om mij een beetje tot rust te laten komen.Achteraf heb ik daar vreselijk om moeten lachen,zeker omdat ze volgens mij de grootste mok hadden gevuld die ze hadden.Ik heb bewezen dat ik een loden pijp had en ben daarop naar de rontgenafdeling gerend,waar ze net een huilend hoopje ziel naar buiten reden.Hierna moesten ze nog een CTscan maken,waar ik wel bij wilde zijn.Tot mijn verbazing was zijn neurochirurg er ook.Hij was toch wel bezorgd dus!Na een scan van zijn hoofd maakte zij tot mijn verbazing ook nog een scan van zijn buik.Ik keek naar zijn arts en zag aan zijn gezicht dat hij wat gevonden had.
Hij vertelde ook later dat de drain niet gesettled was en dus kon het vocht op de een of andere onduidelijke reden niet weg.In het voorbijlopen zei hij"moeders heeft weer gelijk!".
Helaas wel ja,maar ik voelde echt geen triomf.Wat had ik er niet voor over om ongelijk te hebben!!!De uren daarop bleek dat ondanks verwoedde pogingen de drain niet op zijn plaats wilde schieten en dus werd hij weer geopereerd.Dat was de ergste nachtmerrie die ik heb gehad!
Bij het naar boven rijden was mijn zoon helemaal door het dolle heen.Hij krijstte ongewoon en boven gekomen kwamen ze van andere operatiekamers kijken wat er aan de hand was.Ze herkende het kereltje van vorige week nog en sommige pakten zijn status om te kijken wat er aan de hand was.Enkele kwamen zelfs naar mij toe en sloegen hun arm om mij heen en zei dan dat ik mij geen zorgen moest maken en alles wel goed zou komen.Ik zag het aan hun gezicht dat ze meeleefde met mijn zoon en met mij,Ik vond dat zo fijn op dat moment!
Tijdens het toedienen van de narcose ging het weer fout.Omdat hij hysterisch aan het gillen was,lukte de narcose niet.Het leek op een epileptische aanval.Terwijl ik wanhopig naar mijn tegenstribbelende krijsende kind stond te kijken drukte een arts op zijn luchtpijp zodat hij ineens stopte met gillen en alles ineens eng stil werd.Met vreselijke angst keek ik naar de monitoren en zag dat alles goed was maar het was zo vreselijk moeilijk te geloven.De arts die die handeling had gedaan pakte mij bij mijn arm,terwijl ik nog aan de grond genageld naar de monitoren stond te staren en begeleiden mij buiten het operatiegebied."het spijt mij dat u dit moest zien maar u moet begrijpen dat ik geen keus had"zei hij zachtjes tegen mij.Hij zag dat ik helemaal overstuur was en ik vroeg hem of alles echt wel goed was met mijn zoon.Hij verzekerde mij dat hij gewon nu onder narcose was."Gaat u nu maar lekker een bak koffie halen om bij te komen en dan ga ik nu terug om voor uw zoon te zorgen",zei hij.En met nog een bemoedigende blik naar mij toe draaide hij zich om en liep hij terug,naar mijn zoon.In de lift zakte ik inelkaar en alles speelt zich wel twintig keer af. Het krijsen en dan de stilte.............steeds weer en weer en weer.................pagina 2Eenmaal uitgehuild probeer ik weer bij mijn zinnen te komen met koffie ,koffie en nog eens koffie,tot na een paar uur de arts naar beneden kwam met zijn operatiekleding nog aan.
Zijn ernstige blik maakte mij heel erg bang en met de gedachte om uit het raam te springen in mijn hoofd probeer ik de informatie van zijn gezicht af te lezen en gedachte "het is over"gaat door mijn hoofd.Gelukkig heeft hij beter nieuws.Hij verteld dat het naar omstandigheden redelijk met hem gaat en dat hij hoopt dat het probleem opgelost is omdat hem ook niet helemaal duidelijk was geworden wat er precies aan de hand was.Hij vermoedde dat de drain ergens tegenaan vast had gezeten en dat daardoor het vocht niet wegkon.
Hij vroeg of ik naar de uitslaapkamer wilde om bij mijn zoon te zijn.Ik ben natuurlijk gegaan en heb er anderhalf uur gezeten terwijl de ene arts na de andere arts bij hem kwam kijken.
Weer pakten zij mij bij de schouders om mij sterkte te wensen en aaide mijn zoon over zijn bolletje met de woorden:kop op he knul".Die aandacht rond mijn zoon deed mij waanzinnig veel goed.Mijn zoon was geen nummer maar een klein wezentje waar zij zich zorgen over maakte.
Zijn vechtlust kwam weer helemaal terug en al snel had ik mijn kereltje al weer een heel stuk terug.De zusters genoten ook met volle teugen van de ommekeer die hij had gemaakt.Lachend keken zij hem na als hij met zijn gillend politiesloffen door de gang heen crostte.
Ik begon het aardig zat te worden en ook na dit alles werd ik weer geconfronteerd met schuldgevoel.Ik had toen besloten dat hij moest leven en ik had hem dit aangedaan.
Het is een tweestrijd die weinigen begrijpen en je kan niemand vertellen waarom je dat voelt,terwijl leken op dit gebied mij prima kunnen vertellen wat ik moet denken en voelen.
Ik baal daar zo van.Ik verwacht niet dat ze het begrijpen maar doe dan ook niet of ik gek bent.
Maar goed,dat zijn de dingen die je altijd zal blijven houden dus tegenwoordig laat ik ze maar in de waan,weten zij veel........................
Tot overmaat van ramp besloot mijn zoon nog eens flink de griep te krijgen(ECHTE griep)
Omdat hij een hoge koorts had mocht hij natuurlijk niet naar huis,dat was balen.
Maar eenmaal thuis hebben we het uitgebreidt geviert.
Dit laatste operatiegebeuren heeft een hoop verziekt in mijn zoon.Hij werd bang voor de raarste dingen.Pretparken waren ramp en angstparken en elke keer als hij pijn had,hoe onschuldig dan ook was hij doodsbang dat hij weer naar het ziekenhuis moest.Het was vaak zo erg dat hij gewoon wegkroop.Hij werd moeilijk in de omgang en bij alles wat hij deed zag je dat het pure angst was.De controles bij de dokter deed hij gedwee maar de angst in zijn ogen waren nieuw.
Het heeft nog heel wat tijd gekost eer hij een beetje handelbaar was maar echt goed is het nooit meer geworden.Hier volgt weer een dagboekfragment:"Hallo lieverd.Ik weet het,het is een tijd geleden dat ik heb geschreven.Je zit nu al een poos op de MLK school.Op zich heb je daar weinig problemen mee,maar het gaat niet goed met jou,ventje.Je geheugen lijkt je je zo nu en dan flink in de steek te laten.Je bent ook sinds je laatste operatie flink veranderd.Je bent nu maar heel zelden het opgewekte ventje van toen.Natuurlijk was je toen ook weleens vervelend maar nu is het dagelijks bingo!Je hebt ook hele heldere dagen maar die zjn er zo weinig.Ik maak mij zorgen om je,knul.Gisteren verdwaalde je in het ziekenhuis.Zo bizar,het is al acht jaar je tweede huis.Je verdwaalt wel vaker tegenwoordig.Je bent niet meer zo alertJe gaat nu naar een neuroloog in het kinderziekenhuis om te kijken wat er aan de hand is.Ik hoop dat ik erachter kom.Ik zal nu proberen regelmatig te schrijven in deze rottijd.Veel liefs van Mamma."
Twee dagen na dit verslag was het weer pure pech.Mijn zoon kreeg een ongeluk.Hij werd geschept door een scooter voor de ogen van mijn ex-man,zijn vrouw en mijn oudste zoon.Egoistisch gezegd ben ik blij dat ik het niet gezien heb maar vindt het heel erg dat zij dit hebben zien gebeuren.Zijn vrouw heeft de eerste de beste automobilist staande gehouden en die heeft mijn zoon naar het ziekenhuis vervoerd.Het was niet het ziekenhuis waar hij normaal lag en die heeft dan ook niet alles onderzocht,maar toen ik hem 's avonds zag ging mijn hart als een idioot te keer.Hij zag er niet uit.Een hele dikke lip,zo groot als een ei en overal bloed en schrammen.Hij had heel veel pijn en ik voelde vreselijk met hem mee.Ik heb voor de zekerheid contact opgenomen met zijn eigen ziekenhuis en die gaf wat instrukties aan mij. Hij hoefde niet te komen behalve als er verslechtering zou optreden.
Hij genas voorspoedig maar de schrik zat er wel in /Hij durfde haast niet meer over te steken en als het dan moest dan ging dat heel voorzichtig.Nu maken we er wel eens grapjes over."Kijk uit he,want je weet dat je geen scooters kan koppen".Hij kan daar wel om lachen nu,maar toen was het wel heel zielig.
Zo ging alles zijn gangetje.Ups en downs zoals gewoonlijk,met een verschil:het ziekenhuis had hij niet meer bezocht,in ieder geval niet langer als een uurtje.
Intussen zat hij wel aan de medicijnen voor zijn gedrag en concentratie en dat wisselde nog weleens.Of de ver houding nou problemen gaf of toch wat anders zal altijd wel een raadsel blijven maar er gebeurde vreemde dingen met hem.
Zijn cesartherapeute was de eerste die echt iets concreets naar voren bracht.Al die tijd had ik al een vermoeden dat er iets niet goed was met hem maar kon mijn duim er niet op leggen.
Het is net of je ergens naar zit te kijken en weet dat er iets niet klopt maar je kan het niet vinden.Mijn zoon had wel vaker een dipje in zijn ontwikkeling maar dit was bizar.Hij kelderde achteruit zonder enige rem. Na meerder malen het rapport van achteruitgang te hebben gehad besloot ik om toch maar aan de bel te trekken.Ik begon nu toch wel bang te worden. De punten waar op hij achteruit was gegaan kwamen neer op de problemen die ik zag, alles viel op zijn plaats. Het kinderziekenhuis waarmee ik contact opnam zagen het probleem in. Ze besloten zo snel mogelijk een afspraak te maken, om te kijken of ze het probleem konden plaatsen. Bij de afspraak bleek al snel dat deze niet poliklinisch opgelost kon worden. Ze besloten daarop ook op hem op te nemen, zodat ze gericht onderzoek konden doen. Mijn zoon heeft een week in het ziekenhuis gelegen, na vele vervelende en pijnlijke onderzoeken. Het allerergste vond ik het spieronderzoek, met een dunne naald de spieren in en maar wiebelen. Mijn zoon gilde het uit van de pijn. Het is dat ik wist dat dit onderzoek nodig was, maar het liefst had ik die arts een paar dreunen gegeven. Op een avond tijdens een gesprek met een arts , trok ik mijn stoute schoenen aan en vroeg voorzichtig of ze al een idee hadden wat mijn zoon zijn probleem was. Wat ik toen te horen kreeg deed alle hoop wegvagen. Het enigste wat ik dacht: "Nu is alles over, alles is voor niets geweest". Wat de arts verder vertelde gleed langs mij heen. Alles was zwart, niks positiefs!
De hele nacht heb ik liggen malen en denken, maar vooral huilen. Alles leek zo zinloos, zonder hoop. Vele vragen kwamen in mij op, vragen die ik vergeten was om te vragen. Ik heb daarop ook de volgende dag gevraagd in nog een gesprek met die arts . Geduldig heeft hij mij alles weer opnieuw uitgelegen. Mijn zoon zijn kleine hersenen schoven door een opening naar zijn hersenstam.
Dat was globaal het probleem. Er was wel een operatie voor, maar de risico`s waren te groot. De kans dat hij direct in een rolstoel zou komen was groot. Hij vertelde ook dat als de operatie mis ging, hij ook honderd procent zou misgaan. Wat een keuze. Mijn hart gilde:" Help mijn kind" , maar mijn verstand zei:" Je kan dit risico niet lopen". Er zou ook geen arts zijn die dit nu zou doen. Prognose:Mijn zoon zou steeds slechter worden. Hij zou slechter gaan lopen, zijn coordinatie en motoriek zouden afbrokkelen. En hoe moet dat dan verder. Ik heb de arts gevraagd hoe ik dit nu allemaal moest gaan zien, hoe zou het verder gaan. De arts vertelde dat de kans er was dat mijn zoon misschien wel voor een korte of lange periode stabiel zou kunnen worden. Dat was niet zeker. Niets was zeker. Ze konden alleen maar gissen. Het zou misschien nog wel vier jaar kunnen duren voordat hij in een rolstoel kwam, misschien langer, misschien korter. Alle grond zakte weg onder mijn voeten, wat was positief. Hoe moet je dit nou combineren met optimisme, realiteit en optimisme, dat kan nu niet samen. Want wat heb je om optimistisch over te zijn. Realiteit is dat er weinig hoop is, alleen een kleine kans van slagen van de operatie als die gebeurd. Ik heb het mijn zoon verteld, hij draaide zijn hoofd om en zei niets. Hij weigerde om te luisteren. Probeer het maar te accepteren dat je nu kan lopen en dadelijk niet meer, dat je nu kan grijpen en dadelijk niet meer, dat kan je niet. Dat kan ik ook niet. Het besef dat jaren knokken voor niets zijn geweest, dat alles wat je op heb gebouwd afbrokkeld is een hel. Ook praktisch gezien gebeurd er een hoop, je moet verhuizen misschien. Heel veel dingen gaan door je heen, maar de woede over wat nu gebeurt is groot. Waarom? Waarvoor hij?
Mijn zoon heeft zoveel moeten doorstaan, zoveel als je terugleest. Je kan niet eens bevatten dat dit allemaal is gebeurd, zoveel, te veel! En nu, nu krijg hij dit ook nog eens. Dit verdiend hij niet, dit verdiend niemand!!
Nu moet ik verder maar weet niet hoe. Moet ik nu optimistisch zijn of reeel, ik kies voor het laatste. Ik moet wel, ik heb niets om optimistisch over te zijn hoe graag ik ook wil.
Dit is het punt waarop ik nu zit met mijn zoon, maar we gaan er samen tegen aan. Ik leef dag bij dag, soms uur bij uur. Ik zie het wel, ik zie wel waar we heen gaan en waar we stoppen. Maar ik probeer zo positief mogelijk reeel te blijven.
Alles terug lezend kan ik niet begrijpen dat dit alles werkelijk is gebeurd, helaas is er geen woord gelogen. Het is een vreselijke tijd geweest, zowel vreselijk moeilijk als vreselijk gelukkig.
Ondanks alle pijn en verdriet heb ik ook veel liefde en vreugde ontvangen van mijn zoon. Liefde
van zo`n kind is anders als van een gezond kind. Ik zeg altijd: " Zo`n kind is in alles tien keer meer, tien keer liever, tien keer moeilijker" . En het is zo. De liefde die ik heb gehad en nog krijg is zo intens dat het het allemaal waard maakt, ik hoop voor mijn zoon ook. Ik ga een hele rotte tijd tegemoet , maar ik ga ervoor. Ik moet wel! Ik ben nu dan op een fase gekomen in het leven dat ik alles weer terug ziet komen en de opmerking van de kinderarts schiet steeds weer door mijn hoofd:"Hij had het beter aan zijn hartje kunnen hebben".Maar dat heeft hij nu enmaal niet en alle verdriet en frustraties komen nu weer even hard terug.
En wat kan een mens toch allemaal niet verdagen,vraag je je af!Veel,heel veel,niemand zal dat ooit kunnen benoemen,zo veel!
Hoe ik het al die jaren heb gered?Weet ik ook niet,maar de kracht van mijn kind zal daar wel een groot gedeelte mee te maken hebben.Zijn wil om te leven is mijn kracht en geeft mij moed 's ochtends weer overnieuw te beginen.Elke dag is een verrassing,maar elke dag is er toch weer een!!!
Soms heb ik slechte dagen en zie ik het allemaal niet meer zitten,dan heb ik heel even stiekem zelfmedelij.
Maar zoals altijd is het even uithuilen en opnieuw beginnen.
Ik hoop dat ik ook nu weer de kracht blijf vinden om door te gaan.Dit zijn geen dingen die met een goed gesprek op een rijtje kan worden gezet,deze hel leef je in,elke dag weer.
Alles wat hiervoor gebeurd is heb ik redelijk kunnen verwerken,maar dit zal moeilijk worden.
Mijn zoon is nu tien jaar en waarschijnlijk midden in zijn puberteit zal het mis(kunnen)gaan.Mijn ventje,arm ventje!
Mijn leven is nu een grote chaos en het grootste gedeelte heb ik huilend geschreven.Mijn pijn en verdriet gaat nooit meer weg,altijd zal dat in mijn leven zijn.Ik moet verder en dat doe ik dan ook wel ,maar elke stap die ik nu doe,doe ik doordacht en met veel moeite.Tijd zal leren wat die ons brengt.Mijn zoon heeft mij nodig en oh god wat heb ik hem nodig,mijn zoon,mijn vreugde,mijn verdriet!